InvestigaciónUna nueva terapia para evitar el rechazo en trasplante cardiaco infantil, probada “con éxito” en siete bebésInvestigadores del Laboratorio de Inmuno-regulación del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid desarrollan un tratamiento único en el mundo basado en una terapia celular con células thyTreg (Treg) para prevenir el rechazo inmunológico y “prolongar de forma indefinida” la supervivencia del órgano trasplantado. Ya se han tratado “con éxito” en siete bebés trasplantados de corazón
OncologíaSanidad financia un fármaco para el tratamiento del cáncer en población adulta y pediátricaEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘entrectinib’, indicado a pacientes adultos y pediátricos mayores de 12 años con tumores sólidos que presentan fusión del gen NTRK (receptor de tirosina quinasa neurotrófico, por sus siglas en inglés), en casos de enfermedad localmente avanzada o metastásica y en cáncer de pulmón no microcítico
Terapia con animales‘Momentos by KIWOKO’, un nuevo programa de apoyo con perros de terapia en escuelas de educación especialKIWOKO, empresa especializada en el cuidado de todo tipo de animales de compañía, lanza el programa ‘Momentos by KIWOKO’, una iniciativa en entornos escolares que tiene como objetivo llegar a niños que, por su condición física, emocional, social o psicológica, no pueden disfrutar de los beneficios que aportan los animales de compañía.
CáncerUna biotecnológica fundada por padres de hijos con cáncer busca financiación para un "ensayo clínico pionero"La empresa biotecnológica Oncoheroes Biosciences, dedicada al desarrollo de nuevas terapias para niños y adolescentes con cáncer, pretende recaudar 1 millón de euros en España para el desarrollo de nuevos fármacos contra cinco tipos de cáncer infantil mediante un "ensayo clínico pionero". La compañía fue fundada por Ricardo García, emprendedor español y Cesare Spadoni, científico italiano, ambos progenitores de niños afectados por cáncer infantil
ReconocimientoLas hermanas Rojas-Estapé, Premios CEU Ángel Herrera por su influencia en redes socialesIsabel y Marian Rojas-Estapé recibirán uno de los Premios CEU Ángel Herrera que anualmente concede la Fundación Universitaria San Pablo CEU. La categoría por la que las hermanas han sido galardonadas es la de “Valores e Influencia en redes sociales”. Con este premio, la Fundación Universitaria San Pablo CEU reconoce su labor de divulgación en redes sociales sobre la familia y el matrimonio, y la prevención de la enfermedad mental
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
SolidaridadLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades RarasLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
MadridLa Comunidad de Madrid aumenta más de un 30% las plazas dedicadas a Atención Temprana gratuita de menores en RivasLa Comunidad de Madrid ha incrementado para este año un 32% el número de plazas gratuitas dedicadas a niños con necesidades de Atención Temprana en Rivas Vaciamadrid, lo que supone la creación de 41 nuevas. Así, el centro especializado que cuida de estos menores en la localidad pasará de 127 a 168, de las que 154 son de tratamiento y 14 de apoyo y seguimiento
InvestigaciónUn proyecto que busca la cura para la leucemia infantil gana la 10ª Beca de investigación de la Fundación UnoentrecienmilEl proyecto que busca la cura para la leucemia infantil desde hace 15 años, de la directora del Programa de Interacciones con el Entorno del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, Marisa Toribio, ganó la 10ª Beca de investigación de la Fundación Unoentrecienmil y gracias a ella podrá seguir trabajando durante dos años en la consolidación de los progresos obtenidos y avanzar en los últimos pasos
InvestigaciónUn antirretroviral indicado para niños mayores y adultos con tuberculosis y VIH obtiene resultados en bebésEl Grupo de Investigación Traslacional en Enfermedades Infecciosas Pediátricas (Gitip) del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre i+12 demuestra por primera vez que un tratamiento que ya funciona en niños mayores y adultos con tuberculosis y VIH también es válido para bebés que tienen estas dos enfermedades
CáncerUna nueva unidad de cáncer pediátrico en el CNIO investiga terapias personalizadas para niñosEl Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) pone en marcha una nueva Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO, dirigida por el oncólogo pediátrico Antonio Pérez-Martínez, para que las nuevas terapias dirigidas y personalizadas lleguen a los niños con cáncer
DiscapacidadRadiografía de la atención temprana en España: "Se necesita un proceso mucho más claro y mejor acompañamiento"España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
LisencefaliaAsí vive Candela con tres años, lisencefalia, parálisis cerebral y un 64% de discapacidadCandela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Niños CáncerEl golfista Jon Rahm inaugura 'Jardín de Golf' en el Hospital del Niño JesúsLa Fundación Aladina inauguró este lunes, de la mano del golfista Jon Rahm, el 'Jardín de Golf' en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, un nuevo 'putting green' de recreo para que todos los niños ingresados en centro sanitario puedan aprender a jugar al golf
RetinaLa ONCE y la Fundación Jiménez Díaz investigan sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludLa OMS lanza una guía sobre supresión viral del VIH y pide a los países que amplíen el uso de las pruebas rápidasLa Organización Mundial de la Salud (OMS) publica este domingo nuevas orientaciones científicas y normativas sobre el VIH en el marco de la 12ª Conferencia Internacional de la Sociedad Internacional del SIDA (IAS) sobre la Ciencia del VIH, que se celebra en Brisbane (Australia) del 23 al 26 de julio. En ella también analizará la situación de las personas con VIH que contrajeron viruela del mono, que tienen más riesgo de muerte, o covid-19, que tuvieron 142 veces más riesgo de morir con la variante ómicron que aquellas sin VIH
La Fundación CRIS contra el cáncer presentó este miércoles el caso de Mathías, un niño de 7 años que, en tan sólo 28 días, ha pasado de estar en cuidados paliativos a poder encarar un nuevo trasplante de médula para seguir viviendo
La Comunidad de Madrid presentó este miércoles el primer ensayo clínico en el mundo realizado con un CAR-T alogénico (de un donante) para sarcomas pediátricos, aunque también comprenderá adolescentes y jóvenes adultos, un proyecto que estará liderado por el Hospital Universitario de la Paz
La Fundación Nipace gestionará el nuevo Centro Europeo de Rehabilitación Neurológica, destinado a niños y jóvenes con parálisis cerebral, que se mantendrá en Guadalajara
Investigadores del Laboratorio de Inmuno-regulación del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid desarrollan un tratamiento único en el mundo basado en una terapia celular con células thyTreg (Treg) para prevenir el rechazo inmunológico y “prolongar de forma indefinida” la supervivencia del órgano trasplantado. Ya se han tratado “con éxito” en siete bebés trasplantados de corazón
KIWOKO, empresa especializada en el cuidado de todo tipo de animales de compañía, lanza el programa ‘Momentos by KIWOKO’, una iniciativa en entornos escolares que tiene como objetivo llegar a niños que, por su condición física, emocional, social o psicológica, no pueden disfrutar de los beneficios que aportan los animales de compañía.
La empresa biotecnológica Oncoheroes Biosciences, dedicada al desarrollo de nuevas terapias para niños y adolescentes con cáncer, pretende recaudar 1 millón de euros en España para el desarrollo de nuevos fármacos contra cinco tipos de cáncer infantil mediante un "ensayo clínico pionero". La compañía fue fundada por Ricardo García, emprendedor español y Cesare Spadoni, científico italiano, ambos progenitores de niños afectados por cáncer infantil
Isabel y Marian Rojas-Estapé recibirán uno de los Premios CEU Ángel Herrera que anualmente concede la Fundación Universitaria San Pablo CEU. La categoría por la que las hermanas han sido galardonadas es la de “Valores e Influencia en redes sociales”. Con este premio, la Fundación Universitaria San Pablo CEU reconoce su labor de divulgación en redes sociales sobre la familia y el matrimonio, y la prevención de la enfermedad mental
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
La Comunidad de Madrid ha incrementado para este año un 32% el número de plazas gratuitas dedicadas a niños con necesidades de Atención Temprana en Rivas Vaciamadrid, lo que supone la creación de 41 nuevas. Así, el centro especializado que cuida de estos menores en la localidad pasará de 127 a 168, de las que 154 son de tratamiento y 14 de apoyo y seguimiento
El proyecto que busca la cura para la leucemia infantil desde hace 15 años, de la directora del Programa de Interacciones con el Entorno del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, Marisa Toribio, ganó la 10ª Beca de investigación de la Fundación Unoentrecienmil y gracias a ella podrá seguir trabajando durante dos años en la consolidación de los progresos obtenidos y avanzar en los últimos pasos
El Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) pone en marcha una nueva Unidad Mixta de Investigación Clínica de Oncohematología Pediátrica IdiPAZ-CNIO, dirigida por el oncólogo pediátrico Antonio Pérez-Martínez, para que las nuevas terapias dirigidas y personalizadas lleguen a los niños con cáncer
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) presenta un método de secuenciación para el Virus Respiratorio Sincitial (VRS) que mejora la vigilancia de este virus, ya que “acorta los tiempos de secuenciación, abarata el proceso y aporta una gran especificidad”
España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
Candela es una niña de tres años que tiene lisencefalia, una malformación caracterizada por una corteza cerebral lisa como consecuencia de un fallo en la migración neuronal durante la gestación. Además, vive con parálisis cerebral y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida de Candela con distintas terapias en las que la pequeña trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada día para sacar lo mejor de sí
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
La Fundación Aladina inauguró este lunes, de la mano del golfista Jon Rahm, el 'Jardín de Golf' en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, un nuevo 'putting green' de recreo para que todos los niños ingresados en centro sanitario puedan aprender a jugar al golf
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
