Bodegas y centros de investigación se unen para mejorar la competitividad de los vinos españolesAlgunas de las bodegas más significativas de España (Grupo Codorníu Raventós, La Rioja Alta, S.A., Bodegas Torres, Bodegas Barbadillo, Martín Códax y Bodegas Roda), junto a dos empresas de la industria auxiliar (Francisco Oller y Lallemand Bio) y 10 centros de investigación han unido sus fuerzas en un proyecto de I+D denominado 'Vinysost', que pretende mejorar la calidad de los vinos españoles en un mercado cada vez más competitivo y globalizado
Un estudio alerta de las deficiencias nutricionales de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química MúltipleLa asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
Madrid. La Asamblea acoge un acto de sensibilización sobre las enfermedades rarasLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
Madrid. Feder defiende incluir la investigación sobre enfermedades raras en la Ley de PrespuestosFeder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
Feder celebra hoy un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
Feder celebra mañana un nueva edición de la Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo la VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid, cuyo objetivo es promover la investigación y la innovación científica en España en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Feder: "Gracias al apoyo de la Reina se nos han abierto muchas puertas"Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
La 2 estrena un programa sobre la internacionalización de empresas españolasLa 2 de TVE estrenará el próximo martes, 21 de febrero, ‘Conecta con el mercado’, un nuevo programa producido por el Instituto de Comercio Exterior (ICEX) que recorrerá las historias de internacionalización de más de 60 empresas españolas
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
El total del importe de las ayudas que destinará el Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital en 2017 a los programas de eficiencia energética asciende a 221,8 millones de euros
La asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
Elena Escalante, delegada de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, ha ensalzado el papel que ha jugado la reina Letizia en el desarrollo de la federación y en la divulgación de estas patologías y asegura que "gracias a su trabajo, a su implicación, a su apoyo, se nos han abierto muchas puertas"
