DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
DiscapacidadFederación ASEM celebra que la ayuda para cuidar a hijos con enfermedades graves se amplíe hasta los 23 añosLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado que se haya incluido una enmienda en el proyecto de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para que la ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) se extienda hasta los 23 años, y no hasta los 18 como contempla hasta ahora la Ley General de la Seguridad Social, según anunció este viernes
AlzheimerLa reina Sofía inaugura la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer en VitoriaLa reina Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE–Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Afaraba). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’
DiscapacidadFederación ASEM traslada a Discapacidad las principales demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiasRepresentantes de Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) han mantenido una reunión con el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco, y con el consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Dávila, para trasladarles de primera mano las necesidades y demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias
Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) presentaron este jueves al Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS), los próximos retos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
La reina Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE–Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Afaraba). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
