Feder y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientosEl decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías
'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigarEl proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org')
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares"
Teatro solidario a beneficio de los afectados por el Síndrome de Wolf HirschhornEl Teatro García Lorca de Getafe acoge mañana, viernes, a partir de las 20.00 horas, una representación benéfica de 'Mejor viuda que mal casada', interpretada por la actriz Beatriz Rico y destinada a recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Wolf Hirschhorn (Aeswh)
Telefónica inaugura el mayor centro de datos del mundo en tamañoTelefónica inauguró este martes Alcalá Data Center, que se convierte en el mayor centro de datos por tamaño del mundo, y que aspira a ser "en los próximos meses" el mejor del mundo en sostenibilidad de operatividad
El CDTI aprueba inversiones de 52 millones para 93 proyectos de I+DEl Consejo de Administración del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI) ha aprobado 93 nuevos proyectos de I+D, para lo que se movilizará una inversión total de 52,22 millones de euros
Pasteleros de Murcia elaboran hoy la tarta solidaria más grande del mundoUn grupo de ocho pasteleros de Murcia elaborará hoy la tarta solidaria más grande del mundo, que si se cumplen las previsiones alcanzará los 250 metros, con el fin de recaudar la máxima cantidad de dinero posible para ayudar a pacientes con enfermedades raras de la región
Pasteleros de Murcia elaboran la tarta solidaria más grande del mundoUn grupo de ocho pasteleros de Murcia elaborará mañana, sábado, la tarta solidaria más grande del mundo, que si se cumplen las previsiones alcanzará los 250 metros, con el fin de recaudar la máxima cantidad de dinero posible para ayudar a pacientes con enfermedades raras de la región
Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza"Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias