Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
Tener un hijo con una enfermedad rara cuesta 700 euros al mesTener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
Pierre Boulez, Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en 'Música Contemporánea'El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en la categoria de 'Música Contemporánea' ha recaído en Pierre Boulez, por “no ser solo un compositor de primer nivel que mira con determinación hacia el futuro, sino también una personalidad comprometida en todos los aspectos de la reflexión y transmisión de la música”, según consta en el acta de jurado
El Ayuntamiento de Madrid anuncia exenciones fiscales extraordinarias a las empresas de nueva creaciónLa alcaldesa de Madrid, Ana Botella, informó este martes de que el Ayuntamiento ampliará las exenciones fiscales dirigidas a las Industrias Culturales y Creativas del barrio de las Letras a todo el distrito Centro, además de extender esos mismos beneficios fiscales a todas las nuevas empresas que se creen en Madrid
(REPORTAJE) La capital de México, cercada por el crimen organizadoEl Gobierno mexicano se ha visto obligado en los últimos días a desplegar un operativo de 3.000 policías y soldados en torno a México Distrito Federal para frenar el incremento de la violencia en los alrededores de la capital
Empleo, creación de empresas y democracia, apuestas de la Economía Social para la Región MediterráneaLa Red Esmed, asociación que agrupa a representantes de la economía social de Argelia, España, Francia, Italia, Marruecos, Portugal y Túnez, tras una reunión mantenida en Madrid señaló al empleo, la creación de empresas y la democracia como las apuestas principales de la economía social en la zona euromediterranea
Discapacidad. El Cermi pide a la UE que garantice la prestación de servicios por parte de las entidades socialesEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, en sus siglas en inglés) están desplegando una intensa campaña ante el Parlamento, la Comisión Europea y los Estados miembro de la Unión Europea para que en la regulación europea sobre contratación pública, en proceso de revisión en estos momentos, quede garantizada la prestación de servicios públicos por parte de las entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro, entre ellas las de la discapacidad
Margallo afirma que Exteriores sólo pretende ayudar a la CCAA en su acción exteriorEl ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, José Manuel García-Margallo, aseguró hoy que la ley de Acción Exterior que prepara su departamento sólo pretende “ayudar” a las comunidades autónomas realizar sus actividades “de forma más eficiente y económica” que en la actualidad
García-Margallo se reúne con el secretario general de la OMTEl ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, José Manuel García-Margallo, mantuvo hoy un encuentro con el secretario general de la Organización Mundial del Turismo (OMT), Taleb Rifai
Rescatado el patrón de un velero español que participaba en la vuelta al mundo en solitario Vendée GlobeSalvamento Marítimo portugués, el Centro Nacional de Coordinación de Salvamento (CNCS) en Madrid y el de Punta Delgada (Azores) han colaborado en el rescate del navegante español Javier Sansó, patrón y único tripulante de un velero que naufragó ayer al sur del archipiélago portugués cuando participaba en la regata Vendée Globe, vuelta al mundo en solitario y sin escalas
ETA. Bildu pregunta si la Ertzaintza va a seguir colaborando en la lucha contra ETALa coalición EH Bildu ha instado al Gobierno vasco a que aclare si la Ertzaintza va a mantener el convenio que firmó en 2009 con el Ministerio del Interior para facilitar y recibir información en materia antiterrorista, algo que afectaba, de manera especial, a la lucha contra ETA
La dirección de IU, renovada al completoEl Consejo Político Federal (CPF) resultante de la X Asamblea de IU, celebrada en diciembre, renovó hoy todos los órganos de dirección de la federación, además de ratificar en el cargo a su líder, Cayo Lara, sin ningún voto en contra
Cataluña. El Gobierno recurre la ley catalana de horarios comercialesEl Consejo de Ministros aprobó hoy un acuerdo por el que se solicita al presidente del Gobierno la interposición de recurso de inconstitucionalidad contra los artículos 1, 2 y 5 del Decreto Ley de Cataluña 4/2012, de 30 de octubre, de medidas en materia de horarios comerciales y determinadas actividades de promoción
Un centenar de actividades sensibilizarán este mes contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) da el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
Ana García Lozano conducirá un 'talk-show' en las tardes de La 1La 1 estrenará próximamente ‘Tenemos que hablar’, un nuevo ‘talk show’ de producción propia de TVE que se emitirá de lunes a viernes por las tardes en La 1 y que conducirá la periodista Ana García Lozano
Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes
La emergencia por riesgo volcánico será activada por InteriorEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el Plan Estatal de Protección Civil ante el Riesgo Volcánico, en el que se determina que la activación de la situación de emergencia dependerá del ministro del Interior
Tener un hijo con una enfermedad rara no sólo supone una fuente de preocupación por las continuas visitas al hospital hasta tener el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado, sino que además la economia familiar sufre un tsunami económico porque los gastos que acarrea esta circunstancia oscilan entre los 500 y los 700 euros al mes, según explicó este martes Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
El Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en la categoria de 'Música Contemporánea' ha recaído en Pierre Boulez, por “no ser solo un compositor de primer nivel que mira con determinación hacia el futuro, sino también una personalidad comprometida en todos los aspectos de la reflexión y transmisión de la música”, según consta en el acta de jurado
El Consejo Político Federal (CPF) resultante de la X Asamblea de IU, celebrada en diciembre, renovó hoy todos los órganos de dirección de la federación, además de ratificar en el cargo a su líder, Cayo Lara, sin ningún voto en contra
