RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta SolidariaEfron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes
Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades rarasFundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos
Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayoLas Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo
Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayoLas Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo
El miércoles se presentará la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’El próximo miércoles tendrá lugar en Madrid la presentación de la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’, una enfermad genética, crónica y de las denominadas raras, que afecta a múltiples áreas del organismo y cuya incidencia en España está en torno a uno de cada 5.000 nacimientos
Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayoLa entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo
Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayoLa entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo
Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes”El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes”
La Vuelta Solidaria a España a favor de Feder llega a MadridLa Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Dos afiliados a la ONCE comienzan hoy la ‘Vuelta Solidaria a España’Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que se pone en marcha hoy y que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte
Dos afiliados a la ONCE comienzan mañana la ‘Vuelta Solidaria a España’Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que se pondrá en marcha mañana y que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte
Agenda social para la semana del 18 al 24 de abrilLa firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril
Agenda social para la semana del 18 al 24 de abrilLa firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril
Dos afiliados a la ONCE comienzan esta semana la ‘Vuelta Solidaria a España’Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que se pondrá en marcha esta semana y que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte
Los neurólogos ven un “avance importante” en la Estrategia de Enfermedades NeurodegenerativasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) considera que la aprobación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es “un avance importante” para las familias que conviven con este tipo de problemas, si bien echan de menos que el plan vaya acompañado de una partida presupuestaria concreta y finalista
Sanidad y las comunidades aprueban la primera Estrategia de Enfermedades NeurodegenerativasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han aprobado este miércoles la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas
El Consejo Interterritorial de Salud analiza esta tarde el plan de respuesta al dengue, chikungunya y zikaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha convocado esta tarde a las comunidades autónomas para celebrar un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que, entre otros asuntos, analizará y aprobará, si así lo considera, el Plan nacional de preparación y respuesta ante enfermedades transmitidas por vectores: dengue, chikungunya y zika
El Consejo Interterritorial de Salud analizará mañana el plan de respuesta ante dengue, chikungunya y zikaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha convocado a las comunidades autónomas para celebrar mañana un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que, entre otros puntos, analizará y aprobará, si así lo considera, el Plan nacional de preparación y respuesta ante enfermedades transmitidas por vectores: dengue, chikungunya y zika
Dos afiliados a la ONCE hacen la ‘Vuelta Solidaria a España’Marcos Bajo, deportista con discapacidad visual y afiliado a la ONCE, es el artífice de ‘Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España’, una iniciativa que entre otros objetivos se propone dar a conocer las enfermedades raras y animar a las personas con discapacidad a practicar deporte
Efron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla
La Vuelta Solidaria a España que lleva a cabo el movimiento 'Muévete por los que no pueden', liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
