Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
El Senado pide equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades rarasLos grupos parlamentarios del Senado han elaborado una moción conjunta en la que instan al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación, el empleo o la vivienda, ya que, según los afectados, este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona
Murcia. Reivindican en quad mejoras para las personas con enfermedades rarasLa delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) han organizado para este domingo, 6 de febrero, una ruta turística en quad a favor de los afectados por problemas de salud poco frecuentes
Casi 13 millones de euros para impulsar las TIC en la escuelaEl Gobierno invertirá 12.900.000 euros en un año para fomentar el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) en el sistema educativo , mediante un convenio firmado hoy entre los ministerios de Industria y Educación
Ayudas de 20,7 millones de euros para reindustrializar la zona de la central de GaroñaEl Ministerio de Industria, Turismo y Comercio ha convocado, en régimen de concurrencia competitiva, la concesión de ayudas dirigidas a actuaciones de reindustrialización en la zona de influencia de la central nuclear de Santa María de Garoña, correspondientes al año 2011. La cuantía total máxima de las ayudas convocadas es de 20,74 millones de euros
Lamata: “En Castilla-La Mancha estamos trabajando en una estrategia de autonomía, salud e inclusión social”El consejero de Salud y Bienestar Social castellanomanchego, Fernando Lamata, afirmó hoy que, aunque “queda mucho por hacer”, en Castilla-La Mancha se está trabajando en una estrategia de salud y bienestar social que dé respuestas a necesidades concretas. Para ello, indicó, “es necesario definir dispositivos intermedios y abrir la mentalidad para intentar alcanzar la sinergia entre salud y bienestar social”
Ciencia aporta 335 millones de euros a los Parques CientíficosEl Ministerio de Ciencia e Innovación, ha destinado 355 millones de euros (274,2 en forma de préstamo y 80,6 en forma de anticipos Feder) para apoyar a los Parques Científicos y Tecnológicos españoles a través de la convocatoria del programa de ayudas Immplanta
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
El AVE Madrid-Levante generará 85.000 empleos en la Comunidad de MadridEl AVE Madrid-Levante habrá generado 85.000 empleos en la Comunidad de Madrid en el periodo 2004-2016. De ellos, 40.400 se habrán creado en la construcción de los tramos (que comenzó en 2004) y 44.700 durante los primeros seis años de explotación
Feder asegura que los medicamentos huérfanos pueden ahorrar hospitalizaciones de por vidaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un manifiesto en defensa de los llamados medicamentos huérfanos, en el que asegura que estos fármacos pueden ahorrar a los sistemas sanitarios el coste de hospitalizar de por vida a los pacientes crónicos
Gobierno y comunidades acuerdan distribuir 198 millones para proteger el medio naturalEl Ministerio de Medio Ambiente y Medio Rural y Marino ha acordado con las comunidades autónomas la distribución de más de 198 millones de euros para el desarrollo de programas de protección y mejora del medio natural y para programas en el entorno de los parques nacionales
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades
El jugador del Fútbol Club Barcelona Andrés Iniesta colaborará de nuevo con la Federación Española de Enfermedades Raras (feder) y pondrá cara a su campaña de sensibilización de 2011
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
