El Gobierno regula el Registro de Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
20-D. El PP quiere fomentar la natalidad con una ley de conciliaciónEl Partido Popular reconoce en su programa electoral que quiere impulsar una estrategia de fomento de la natalidad y crear una ley de conciliación y corresponsabilizar, estimular la racionalización de horarios y fomentar el teletrabajo y otras políticas empresariales que fomenten la conciliación
Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAELas sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett
ILUNION expone en Perú su modelo y experiencia en ‘Smart Human Cities’ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
Discapacidad. Valencia acoge hoy una jornada científica sobre discapacidad intelectualLa Universidad de Valencia acoge este viernes una jornada científica sobre discapacidad intelectual, organizada por la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos, con el fin de que familiares, asociaciones, estudiosos y representantes de las administraciones puedan analizar este tipo de discapacidad desde el punto de vista clínico, genético y social
Discapacidad. Valencia acoge una jornada científica sobre discapacidad intelectualLa Universidad de Valencia acogerá este viernes una jornada científica sobre discapacidad intelectual, organizada por la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos, con el fin de que familiares, asociaciones, estudiosos y representantes de las administraciones puedan analizar este tipo de discapacidad desde el punto de vista clínico, genético y social
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
(REPORTAJE)Héroes con causa, héroes acusadosSi el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
Tráfico. Las personas con ‘huesos de cristal’ piden viajar con seguridad en el cocheLas personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas
El Cermi pide mejoras legislativas para la discapacidad sobrevenidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha pedido cambiar las legislaciones y las políticas públicas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida
Barcelona acoge el III Congreso sobre Atrofia de Nervio Óptico de LeberEl próximo 3 de octubre se celebrará en la Casa del Mar de Barcelona el III Encuentro científico sobre Atrofia de Nervio Óptico de Leber (LHON) al que acudirán los especialistas más importantes en esta patología hereditaria, cuyo origen es mitocondrial y su prevalencia es de uno por cada 50.000 habitantes, una de las denominadas enfermedades minoritarias o raras
Murcia. El Cermi anima a la Región a mantener y liderar el discurso social a nivel nacionalEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, animó este lunes a la Región de Murcia y a su presidente, Pedro Antonio Sánchez, a mantener y liderar el discurso social en la política española, “en la que los asuntos referidos al bienestar, los derechos sociales y la inclusión apenas ocupan posiciones relevantes en la agenda política”
El Gobierno destina un millón de euros para las enfermedades rarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes dos créditos a comunidades autónomas, por un importe conjunto de 3.025.020 euros, para el desarrollo y mejora de información sanitaria del Sistema Nacional de Salud, y para la financiación de estrategias frente a enfermedades raras
La secretaria general de Servicios Sociales andaluza muestra su compromiso con la discapacidadLos representantes de Cermi Andalucía han recibido en el Pabellón de la Fundación ONCE en Sevilla a la nueva secretaria general de Servicios Sociales de la Junta de Andalucía, Purificación Gálvez, en una primera toma de contacto para presentar a las entidades que forman parte de la entidad
Encuentran nuevas pistas sobre las bases genéticas del infarto de miocardioEl proyecto internacional The CARDIoGRAMplusC4D Consortium, que cuenta con la participación de científicos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (Imim) como únicos españoles, ha identificado 58 loci o regiones del ADN, 10 de ellos nuevos, asociados con el riesgo de presentar cardiopatía isquémica
El Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
El Partido Popular reconoce en su programa electoral que quiere impulsar una estrategia de fomento de la natalidad y crear una ley de conciliación y corresponsabilizar, estimular la racionalización de horarios y fomentar el teletrabajo y otras políticas empresariales que fomenten la conciliación
ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Si el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, animó este lunes a la Región de Murcia y a su presidente, Pedro Antonio Sánchez, a mantener y liderar el discurso social en la política española, “en la que los asuntos referidos al bienestar, los derechos sociales y la inclusión apenas ocupan posiciones relevantes en la agenda política”
