Síndrome post polioEl Senado aprueba reforzar el diagnóstico y tratamiento del síndrome post polioLa Comisión de Sanidad del Senado aprobó este jueves, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio
Guerra en UcraniaCeoma se solidariza con las personas mayores ucranianas tras la invasión rusaLa Confederación Española de Organizaciones de Mayores (Ceoma) mostró este jueves su “más profunda solidaridad” con las personas mayores y los ancianos con discapacidad en Ucrania, que representan el 16,49% de la población del país, tras la invasión rusa
Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
PPAmpliaciónMuere Pedro Arriola, el gurú sociológico de Aznar y RajoyPedro Arriola, histórico asesor del Partido Popular y gurú sociológico de los expresidentes del Gobierno José María Aznar y Mariano Rajoy, ha muerto a los 74 años de edad como consecuencia de una enfermedad degenerativa que arrastraba desde hace pocos años
DiscapacidadDesi, la primera perra guía en una orla universitariaAbel Beldad, una persona ciega de Ciudad Real afiliada a la ONCE, que se ha graduado en Historia en el campus de Ciudad Real de la Universidad de Castilla-La Mancha, ha conseguido que Desi, su perra guía, su compañera de fatigas en su periplo universitario, salga en la foto de la orla de su curso
SaludNeurólogos recuerdan que los factores para desarrollar la esclerosis múltiple son variadosLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este viernes que no hay un factor concreto que produzca la esclerosis múltiple y que los estudios apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales que la propician; por lo que animaron a no pensar que la mononucleosis puede ser su único origen
SanidadLa ONCE y Vall d´Hebron Recerca investigan una nueva terapia para tratar la retinosis pigmentariaLa ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
SanidadLa Asamblea de Madrid acoge fotografías sobre ‘Los autocuidados de la fibrosis quística’Una exposición fotográfica titulada ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’ se expone en los pasillos de la Asamblea de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y solicitar que los medicamentos para los pacientes de esta patología sean accesibles
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
AyudasEl Congreso apoya ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves más allá de los 18 añosEl Congreso de los Diputados apoyó de forma unánime la proposición no de ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para ampliarla a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
Cuidados paliativosDiez sociedades científicas reclaman que se cree un área de capacitación específica en medicina paliativaLa Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y otras nueve sociedades científicas solicitan conjuntamente ante el Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud (Cnecs) la creación de un Área de Capacitación Específica (ACE) en Medicina Paliativa, el equivalente a una súper especialidad
SaludLa neuralgia del trigémino afecta a más de 30.000 personas en EspañaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 30.000 personas en España y cada año se diagnostican un aproximadode 2.000 nuevos casos. según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dados a conocer este miércoles
InvestigaciónInvestigadores gallegos identifican nuevas proteínas diana para la enfermedad ocular del queratoconoInvestigadores del Laboratorio de Neurodegeneración Corneal y Plataforma de Proteómica (IDIS), del Instituto Galego de Oftalmoloxía (INGO) y la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), liderados por la profesora Isabel Lema, consiguieron identificar la expresión diferenciada en lágrima de 18 proteínas en pacientes con queratocono
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
La Comisión de Sanidad del Senado aprobó este jueves, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio
El artista con baja visión José Miguel González ofrecerá una muestra de sus pinturas en la exposición ‘Paisaje en la mirada’, que acogerá el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid, desde hoy hasta el 27 de marzo
El artista con baja visión José Miguel González ofrecerá una muestra de sus pinturas en la exposición ‘Paisaje en la mirada’, que acogerá el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid, del 5 al 27 de marzo
El artista con baja visión José Miguel González ofrecerá una muestra de sus pinturas en la exposición ‘Paisaje en la mirada’, que acogerá el Centro Sociocultural Montecarmelo de Madrid, del 5 al 27 de marzo
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
El expresidente del Gobierno y del Partido Popular Mariano Rajoy se despidió este viernes de Pedro Arriola, a quien describió como “una excelente persona y sobre todo un gran amigo” que le ayudó “mucho” a lo largo de su vida política
Pedro Arriola, histórico asesor del Partido Popular y gurú sociológico de los expresidentes del Gobierno José María Aznar y Mariano Rajoy, ha muerto a los 74 años de edad como consecuencia de una enfermedad degenerativa que arrastraba desde hace pocos años
Abel Beldad, una persona ciega de Ciudad Real afiliada a la ONCE, que se ha graduado en Historia en el campus de Ciudad Real de la Universidad de Castilla-La Mancha, ha conseguido que Desi, su perra guía, su compañera de fatigas en su periplo universitario, salga en la foto de la orla de su curso
La asociación Ayuda Afasia reclama mayor conocimiento sobre este trastorno, que provoca un déficit neurológico que impide el uso adecuado del lenguaje, para detectarlo en sus fases más tempranas, hecho cada vez más importante ante el aumento de la afasia progresiva primaria
Investigadores del grupo de Neurofarmacología de las Adicciones y los Trastornos Degenerativos (Neurofan) de la Universidad CEU San Pablo, dedicado a neurofarmacología de las adicciones y trastornos degenerativos, han identificado nuevos moduladores de los efectos adictivos del alcohol y la extinción de esta conducta
La ONCE colabora con el Vall d’Hebron Recerca en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Vall d'Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Ofatlmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
Investigadores del Laboratorio de Neurodegeneración Corneal y Plataforma de Proteómica (IDIS), del Instituto Galego de Oftalmoloxía (INGO) y la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), liderados por la profesora Isabel Lema, consiguieron identificar la expresión diferenciada en lágrima de 18 proteínas en pacientes con queratocono
