ReumatologíaLos reumatólogos se reúnen en Madrid para abordar los últimos avances de la especialidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) celebrará el 18 y el 19 de noviembre su congreso que, este año, conmemora su 50 aniversario y que reunirá en la Fundación ONCE a pacientes, expertos en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), empresas de servicio y asistencia, investigadores y compañías farmacéuticas
Músico con discapacidadUn pianista con autismo hace historia al ser el primer titulado Superior en Música con esta discapacidadLa primera persona con trastorno del espectro autista que logra la titulación más exigente en la carrera de música, en la especialidad de piano, se llama Egor Chulkov. Lleva 23 años afincado en Alicante, aunque nació en Rusia. Su madre, Larisa, escuhó allí a los médicos decir que su hijo “nunca podría andar ni hablar” y que lo mejor “era dejarlo encerrado en un orfanato”, por lo que abandonó el país con su bebé rumbo a España
Acoso escolarOcho de cada diez alumnos con discapacidad denuncian que este factor es causa de acoso escolarOcho de cada diez alumnos con discapacidad creen que el hecho de “ser diferente” es un factor desencadenante para sufrir acoso escolar en el caso de los estudiantes con discapacidad. Así lo destacó la directora de Formación, Empleo y Estudios de Fundación ONCE, Sabina Lobato, en un diálogo sobre 'Acoso escolar y la discapacidad' celebrado en Servimedia y organizado por la Fundación ONCE y la Asociación NACE, con el apoyo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Día MundialMujeres con cáncer de mama reclaman que se valore correctamente su grado de discapacidadLas mujeres que se han enfrentado al cáncer de mama en España tienen una asignatura pendiente: mantener el grado de discapacidad por las secuelas que les produce el linfedema, la inflamación del brazo que corresponde a la mama operada. Por ello, piden a la Administración que valore correctamente la discapacidad que este tumor puede producir en cada paciente
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Día Mundial DolorPacientes con dolor neuropático reclaman recibir tratamiento rápido para “no tirar la toalla”“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Día Salud Mental"Un trastorno bipolar es un terremoto que desestabiliza muchísimo pero permite una vida feliz”El trastorno bipolar afecta a entre el 1% y el 3% de la población y es un “terremoto” que “desestabiliza muchísimo” a quien lo tiene. Pero bajo control permite “llevar una vida feliz”. Para lograrlo, pacientes, familiares y profesionales de la salud reclaman más medios que permitan mejorar su abordaje así como “más empatía” con estas personas
Día Salud MentalLos médicos de familia abogan por no prescribir benzodiacepinas en adolescentes de 10 a 21 años para ansiedad o insomnio, salvo en casos “graves”La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) subrayó este martes la recomendación de no prescribir benzodiacepinas en población adolescente de diez a 21 años para tratar problemas de ansiedad o insomnio, “exceptuando los problemas neurológicos o psiquiátricos graves”. Además, recordó que, según la OMS, en 2030 los trastornos de salud mental “podrían convertirse en la principal causa de discapacidad a nivel mundial”
MúsicaMiriam Fernández, la cantante con parálisis cerebral que ganó a Rosalía en un 'talent show'Miriam Fernández es una cantante con parálisis cerebral que ganó a Rosalía en el programa televisivo de talentos 'Tú sí que vales'. Ahora está grabando su segundo disco y cantará una canción propia con Pitingo en el Wizink Center el 15 de noviembre. Gracias a su esfuerzo y filosofía de vida, basada en "decir más 'te quiero', 'gracias' y 'lo siento'”, ha conseguido muchos sueños
PrematurosMás de 13 millones de bebés, uno cada diez, son prematuros y tienen más riesgo de enfermedades graves, según la OMSUnos 13,4 millones de bebés nacieron prematuramente en 2020, antes de las 37 semanas completas de embarazo, lo que significa de uno de cada diez de todos los nacidos vivos. Además, los niños que sobreviven tienen más posibilidades de tener enfermedades graves o presentar alguna discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Autonomía personalLos caballos mejoran el desarrollo y las habilidades de personas con discapacidadLas personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
InvestigaciónConvocado el Premio Fiapas de Investigación en Deficiencias Auditivas 2024La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) abrió este miércoles la convocatoria de su Premio de Investigación en Deficiencias Auditivas 2024, según las bases publicadas hoy por la entidad
DiscapacidadGrupo Social ONCE Andalucía entrega sus premios Solidarios 2023La Unidad de Policía Adscrita de Andalucía, la ONG jienense ‘Pídeme la luna’, la Interprofesional de la Fresa y los Frutos Rojos de Andalucía Interfresa, el programa ‘Radio de Cerca’ de la Radio Municipal de Granada y el futbolista del Real Betis Balompié Joaquín Sánchez recogieron este martes los Premios Solidarios del Grupo Social ONCE Andalucía 2023
Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Día MundialAsí cambia la vida de familias afectadas por el Alzheimer con menos de 60 añosFamiliares de enfermos de Alzheimer reclaman que mejoren los diagnósticos, especialmente en pacientes con 50 años o menos, y que "se normalice" el cuidado de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. También solicitan que se coordinen los servicios de Neurología, Psiquiatría y Psicología para lograr el mejor tratamiento para los pacientes
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
DiscapacidadDerechos Sociales pide permitir el uso de implantes auditivos a las personas sordas que se presenten a oposiciones sin necesidad de informe médicoLa Oficina de Atención a la Discapacidad (Oadis) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 pide que a las personas sordas o con discapacidad auditiva les permitan realizar oposiciones sin necesidad de retirarse los audífonos u otros implantes auditivos aunque carezcan de informe facultativo previo, ya que estas prótesis “no son ni una adaptación de medios ni un ajuste razonable para realizar una prueba o examen, sino parte de la misma persona”
Aniversario 11-SVíctimas del 11-S desarrollan discapacidad por afecciones crónicas derivadas de los gases de las Torres GemelasHan pasado 22 años de los atentados contra las Torres Gemelas de Nuevas York del 11 de septiembre de 2001. Allí perecieron casi 3.000 personas, sepultadas por un torrente de gases tóxicos que afectó a la salud de aquellos que se encontraban en los alrededores del World Trade Center (WTC). Muchas de esas personas presentan en la actualidad una discapacidad adquirida por alguna de las ‘denominadas enfermedades del 11-S’ que abarcan desde varios tipos de cáncer a diversas enfermedades respiratorias graves. Otras, por desgracia, ya han fallecido
EducaciónEstas son las becas y ayudas para estudiantes con discapacidad en educación obligatoria y bachilleratoLos estudiantes con discapacidad estrenan este curso una nueva ayuda a la formación gracias a un subsidio universal de 400 euros aprobado por el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Además, a nivel autonómico, Navarra y País Vasco cuentan con ayudas directas para el alumnado con discapacidad, mientras que otras comunidades como Madrid, Galicia, Castilla y León, Castilla-La Mancha y Cataluña cuentan con recursos o ayudas de carácter general que tienen en cuenta al alumnado con discapacidad
ParataekwondoÁlex Vidal, el ‘sensei’ del taekwondo paralímpico español gana el combate contra la discapacidadEl coruñés Álex Vidal, con una discapacidad física que le afecta a la movilidad de los brazos, es con 41 años tetracampeón del mundo de taekwondo paralímpico. Tras haberse estrenado en Tokio, no pierde la ilusión de participar en los Juegos Paralímpicos de París del próximo año, mientras transmite toda su sabiduría a otras personas con discapacidad en la escuela que lleva su nombre
La Liga Reumatológica Española (LIRE) celebrará el 18 y el 19 de noviembre su congreso que, este año, conmemora su 50 aniversario y que reunirá en la Fundación ONCE a pacientes, expertos en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), empresas de servicio y asistencia, investigadores y compañías farmacéuticas
La Comunidad de Madrid aprobó este miércoles una inversión de 9,5 millones de euros que se va a destinar durante el próximo año para ayudar a las familias acogedoras de niños tutelados, lo que permitirá mantener la prestación y aumentar este apoyo económico sobre las cuantías mensuales que ya se venían abonando
La primera persona con trastorno del espectro autista que logra la titulación más exigente en la carrera de música, en la especialidad de piano, se llama Egor Chulkov. Lleva 23 años afincado en Alicante, aunque nació en Rusia. Su madre, Larisa, escuhó allí a los médicos decir que su hijo “nunca podría andar ni hablar” y que lo mejor “era dejarlo encerrado en un orfanato”, por lo que abandonó el país con su bebé rumbo a España
Ocho de cada diez alumnos con discapacidad creen que el hecho de “ser diferente” es un factor desencadenante para sufrir acoso escolar en el caso de los estudiantes con discapacidad. Así lo destacó la directora de Formación, Empleo y Estudios de Fundación ONCE, Sabina Lobato, en un diálogo sobre 'Acoso escolar y la discapacidad' celebrado en Servimedia y organizado por la Fundación ONCE y la Asociación NACE, con el apoyo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Las mujeres que se han enfrentado al cáncer de mama en España tienen una asignatura pendiente: mantener el grado de discapacidad por las secuelas que les produce el linfedema, la inflamación del brazo que corresponde a la mama operada. Por ello, piden a la Administración que valore correctamente la discapacidad que este tumor puede producir en cada paciente
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
“El dolor neuropático es como si te prendieran fuego”. Así empieza su relato a Servimedia María Huerta, una de las fundadoras de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, Dolor Crónico y Neuralgia del Trigémino. Su objetivo es, junto con la ayuda de un grupo de expertos, intentar que los enfermos "no se rindan" ante este tipo de dolores agudos, persistentes e incapacitantes
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
El trastorno bipolar afecta a entre el 1% y el 3% de la población y es un “terremoto” que “desestabiliza muchísimo” a quien lo tiene. Pero bajo control permite “llevar una vida feliz”. Para lograrlo, pacientes, familiares y profesionales de la salud reclaman más medios que permitan mejorar su abordaje así como “más empatía” con estas personas
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) subrayó este martes la recomendación de no prescribir benzodiacepinas en población adolescente de diez a 21 años para tratar problemas de ansiedad o insomnio, “exceptuando los problemas neurológicos o psiquiátricos graves”. Además, recordó que, según la OMS, en 2030 los trastornos de salud mental “podrían convertirse en la principal causa de discapacidad a nivel mundial”
Miriam Fernández es una cantante con parálisis cerebral que ganó a Rosalía en el programa televisivo de talentos 'Tú sí que vales'. Ahora está grabando su segundo disco y cantará una canción propia con Pitingo en el Wizink Center el 15 de noviembre. Gracias a su esfuerzo y filosofía de vida, basada en "decir más 'te quiero', 'gracias' y 'lo siento'”, ha conseguido muchos sueños
Unos 13,4 millones de bebés nacieron prematuramente en 2020, antes de las 37 semanas completas de embarazo, lo que significa de uno de cada diez de todos los nacidos vivos. Además, los niños que sobreviven tienen más posibilidades de tener enfermedades graves o presentar alguna discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Las personas con discapacidad física o intelectual, así como aquellas con algún trastorno del desarrollo, pueden encontrar en los caballos una manera de superar algunas dificultades relacionadas bien con la movilidad o bien con la gestión de sus propias capacidades
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) abrió este miércoles la convocatoria de su Premio de Investigación en Deficiencias Auditivas 2024, según las bases publicadas hoy por la entidad
La Unidad de Policía Adscrita de Andalucía, la ONG jienense ‘Pídeme la luna’, la Interprofesional de la Fresa y los Frutos Rojos de Andalucía Interfresa, el programa ‘Radio de Cerca’ de la Radio Municipal de Granada y el futbolista del Real Betis Balompié Joaquín Sánchez recogieron este martes los Premios Solidarios del Grupo Social ONCE Andalucía 2023
Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
Familiares de enfermos de Alzheimer reclaman que mejoren los diagnósticos, especialmente en pacientes con 50 años o menos, y que "se normalice" el cuidado de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. También solicitan que se coordinen los servicios de Neurología, Psiquiatría y Psicología para lograr el mejor tratamiento para los pacientes
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
La Oficina de Atención a la Discapacidad (Oadis) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 pide que a las personas sordas o con discapacidad auditiva les permitan realizar oposiciones sin necesidad de retirarse los audífonos u otros implantes auditivos aunque carezcan de informe facultativo previo, ya que estas prótesis “no son ni una adaptación de medios ni un ajuste razonable para realizar una prueba o examen, sino parte de la misma persona”
Han pasado 22 años de los atentados contra las Torres Gemelas de Nuevas York del 11 de septiembre de 2001. Allí perecieron casi 3.000 personas, sepultadas por un torrente de gases tóxicos que afectó a la salud de aquellos que se encontraban en los alrededores del World Trade Center (WTC). Muchas de esas personas presentan en la actualidad una discapacidad adquirida por alguna de las ‘denominadas enfermedades del 11-S’ que abarcan desde varios tipos de cáncer a diversas enfermedades respiratorias graves. Otras, por desgracia, ya han fallecido
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El coruñés Álex Vidal, con una discapacidad física que le afecta a la movilidad de los brazos, es con 41 años tetracampeón del mundo de taekwondo paralímpico. Tras haberse estrenado en Tokio, no pierde la ilusión de participar en los Juegos Paralímpicos de París del próximo año, mientras transmite toda su sabiduría a otras personas con discapacidad en la escuela que lleva su nombre
