RSCRenfe colabora en la lucha contra la ELARenfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
DiscapacidadCocemfe celebra la vacunación prioritaria a personas trasplantadas e inmunodeprimidasLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este lunes la última actualización de la Estrategia de vacunación frente a Covid-19 en España, que incorpora a personas trasplantadas e inmunodeprimidas como colectivos de riesgo para recibir la dosis de forma prioritaria
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
AccesiblidadLa accesibilidad será "el quinto pilar del Estado del Bienestar", aseguran los expertosEl director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
Día ELACada día se detectan tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se detectan tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y el 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico de la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELAMás del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamientoMás del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
Patricia Lacruz considera “insustituible” la participación de los pacientes en la medición de resultados en salud, una demanda de todos los agentes sanitariosLa directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Patricia Lacruz, aseguró durante la celebración de una nueva edición de los 'Desayunos POP' que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida. Esta medición de resultados era una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios, como de pacientes e incluso de la sociedad”
SaludPacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecidoLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades
Alcorcón se suma a la lucha contra la ELALa concejala de Servicios Sociales, Mayores y Salud Pública de Alcorcón, Victoria Meléndez, llamó este viernes a sumarse a la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y conocer las “dificultades” que atraviesan las personas que sufren esta enfermedad
Ciudadanos presentó este miércoles un escrito de reconsideración a la Mesa del Senado para que rechace el veto del Gobierno a la propuesta de ley que este partido presentó para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares
Renfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
El director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Patricia Lacruz, aseguró durante la celebración de una nueva edición de los 'Desayunos POP' que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida. Esta medición de resultados era una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios, como de pacientes e incluso de la sociedad”
