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  • Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamiento Sidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, inicia este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • Madrid. El niño con síndrome de Duchenne inicia mañana su tratamiento Sidney, el niño de Leganés que tiene síndrome de Duchenne, iniciará este viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso, gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • Madrid. La Comunidad facilitará el medicamento al niño que padece el síndrome de Duchenne La Comunidad de Madrid señaló hoy que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor Noticia pública
  • RSC. Un niño con una enfermedad rara viaja a Boston gracias a los pasajeros de Iberia Los clientes del programa de fidelización de Iberia, Iberia Plus, han hecho posible el viaje de un niño tinerfeño con una enfermedad rara a Boston para recibir tratamiento en el Children’s Boston Hospital, uno de los centros más avanzados del mundo en medicina genética Noticia pública
  • El cangrejo de río 'autóctono' no es tan español como se creía Un estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) revela que la especie de cangrejo de río tradicionalmente considerada 'autóctona' de España procede en realidad de la península italiana y fue introducida en el siglo XVI Noticia pública
  • Un tercio de los adultos con epilepsia y el 90% de los síndromes infantiles de esta enfermedad están sin controlar Los especialistas calculan que un tercio de los adultos con epilepsia y el 90% de los síndromes infantiles de esta enfermedad están sin controlar, según datos aportados en el I Foro de Epilepsia, que se ha celebrado dentro de los Cursos de Verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) en Santander Noticia pública
  • RSC. El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid dona 6.000 euros a la Fundación Síndrome de Dravet El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm) ha donado a la Fundación Síndrome de Dravet 6.000 euros para contribuir a la financiación de los proyectos de investigación con el fin de encontrar una cura para esta enfermedad. Se trata de la cantidad económica que recibió la institución colegial de la Fundación Ad Qualitatem, como premio por la campaña de prevención de lesiones en escolares que desarrolla el Cpfcm desde 2009, de la que se han beneficiado más de 72.000 niños Noticia pública
  • Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan mañana en favor de los afectados por el síndrome de Treacher Collins Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán mañana, viernes, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini-trinquete de Massamagrell (Valencia) y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995 Noticia pública
  • RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad Carrefour Más de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias Noticia pública
  • Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher Collins Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995 Noticia pública
  • Murcia Pedro Antonio Sánchez nombra un gobierno con más mujeres que hombres El presidente de la Región de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, anunció este sábado la composición del nuevo gobierno autonómico, en el que destaca la presencia de más mujeres que hombres con seis consejeras y tres consejeros Noticia pública
  • Madrid acoge el I Encuentro de Familias con Pseudohipoparatiroidismo La Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (Aephp) celebra hoy y mañana en Madrid el I Encuentro de Familias PHP Noticia pública
  • 240 nadadores participan desde hoy en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quística Un total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos Noticia pública
  • 240 nadadores participarán desde mañana en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quística Un total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos Noticia pública
  • Primer Encuentro de Familias con Pseudohipoparatiroidismo en Madrid La Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (Aephp) organiza el I Encuentro de Familias PHP, que se celebrará en Madrid este fin de semana (sábado 4 y domingo 5 de julio) Noticia pública
  • 240 nadadores participarán el próximo fin de semana en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quística Un total de 240 personas nadarán el próximo fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos Noticia pública
  • El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y Fedhemo formarán a fisioterapeutas para que se especialicen en hemofilia El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, José Antonio Martín Urrialde, y el secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, firmaron hoy un acuerdo de colaboración para poner en marcha un curso de formación que dotará a los fisioterapeutas que lo cursen de los conocimientos necesarios para tratar a personas con hemofilia Noticia pública
  • Inmunólogos españoles identifican la base epigenética de la inmunodeficiencia común variable con el estudio de gemelos idénticos Investigadores del Servicio de Inmunología Clínica del Hospital Universitario la Paz-Idipaz y del Grupo de Cromatina y Enfermedad del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDibell) han identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en la Inmunodeficiencia Común Variable (Cvid), la inmunodeficiencia primaria sintomática más frecuente, utilizando como punto de partida gemelos monocigóticos, que son exactamente iguales desde el punto de vista genético, pero discordantes para esta enfermedad Noticia pública
  • ’25 segundos para 2,5 millones’, campaña de sensibilización sobre la esclerodermia La Asociación española de Esclerodermia anima a todos los afectados por esta enfermedad reumática y rara a participar en la campaña de sensibilización ’25 segundos para 2,5 millones’, en la que personas de toda Europa graban pequeños vídeos donde muestran su experiencia como enfermos de esclerodermia y los cuelgan en las redes sociales con los hashtag ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’ Noticia pública
  • El especialista Ammar Al-Chalabi cree que la cura de la ELA llegará por la investigación genética Ammar Al-Chalabi, director del King's MND Care and Research Centre (Centro de Investigación y Atención de la Enfermedad de la Motoneurona), considera que la curación de la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, estará muy ligada a la investigación genética Noticia pública
  • (REPORTAJE) El género en la salud mental, una incomprensible ausencia Durante mucho tiempo la dimensión de género ha sido excluida de las cuestiones relacionadas con la salud mental, pero esta ausencia también es patente en el mundo asociativo del mismo ámbito. Así lo desvela en 'Diagnóstico sobre la situación frente a la igualdad de mujeres y hombres en Fedeafes', estudio del que se desprende que la mayoría de las asociaciones de salud mental existentes en España "ignoran en sus estatutos la importancia de trabajar en pos de la igualdad de las mujeres y los hombres", tan necesaria, entre otras cosas, para paliar las consecuencias de la doble discriminación que sufren éstas a causa de su condición de mujeres y de su enfermedad mental Noticia pública
  • La FAO lamenta que la dieta mediterránea sea ahora de carne y lácteos en vez de frutas y legumbres La Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO) se propone evitar que la dieta mediterránea desaparezca al constatar que ha cambiado al dejar atrás frutas y legumbres para orientarse más hacia la carne y los productos lácteos debido a la globalización, la comercialización de alimentos y los cambios en los estilos de vida Noticia pública
  • Descubierta la proteína causante del 'ojo seco' Un estudio en el que ha participado el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto el mecanismo molecular responsable de las molestias características de la enfermedad del ojo seco, la patología ocular más frecuente del mundo y que se da sobre todo en personas mayores. El ojo seco está causado por trastornos en la cantidad y calidad de la lágrima, y da lugar a dolor e irritación ocular continua, parpadeo aumentado y visión alterada, pudiendo llegar a ocasionar ceguera Noticia pública
  • (REPORTAJE) LA INCOMPRENSIBLE AUSENCIA Durante mucho tiempo la dimensión de género ha sido excluida de las cuestiones relacionadas con la salud mental, pero esta ausencia también es patente en el mundo asociativo del mismo ámbito. Así lo desvela en 'Diagnóstico sobre la situación frente a la igualdad de mujeres y hombres en Fedeafes', estudio del que se desprende que la mayoría de las asociaciones de salud mental existentes en España "ignoran en sus estatutos la importancia de trabajar en pos de la igualdad de las mujeres y los hombres" tan necesaria, entre otras cosas, para paliar las consecuencias de la doble discriminación que sufren éstas a causa de su condición de mujeres y de su enfermedad mental Noticia pública
  • (REPORTAJE) La incomprensible ausencia Durante mucho tiempo la dimensión de género ha sido excluida de las cuestiones relacionadas con la salud mental, pero esta ausencia también es patente en el mundo asociativo del mismo ámbito. Así lo desvela en 'Diagnóstico sobre la situación frente a la igualdad de mujeres y hombres en Fedeafes', estudio del que se desprende que la mayoría de las asociaciones de salud mental existentes en España "ignoran en sus estatutos la importancia de trabajar en pos de la igualdad de las mujeres y los hombres" tan necesaria, entre otras cosas, para paliar las consecuencias de la doble discriminación que sufren éstas a causa de su condición de mujeres y de su enfermedad mental Noticia pública