Diseñan un test genético para detectar precozmente enfermedades raras como la de huesos de cristalLa empresa española Sistemas Genómicos ha diseñado un test genético para detectar precozmente enfermedades raras del grupo de las osteodisplasias como son las conocidas como osteogénesis imperfectas o huesos de cristal, que, a su vez, comprenden un grupo de problemas caracterizados por la fragilidad ósea que afectan a uno de cada 15.000 o 20.000 personas en España
Mato y las comunidades analizarán la modificación del copago farmacéuticoLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, preside este jueves el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en el que se analizará el nuevo calendario común de vacunación y la propuesta de modificación del porcentaje de aportación del usuario en la prestación farmacéutica con el establecimiento de nuevos tramos según el nivel de renta
Fundación ONCE "corre" hoy "por la esperanza"Fundación ONCE se une hoy a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
Fundación ONCE "corre" mañana "por la esperanza"Fundación ONCE se une a la IV Carrera Solidaria por la Esperanza que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que se celebrará mañana en Madrid bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’. Su objetivo es dar visibilidad y apoyo a las personas que tienen enfermedades raras y a sus familias
El PSOE reclama una ley que asegure la atención sanitaria a inmigrantesEl Grupo Parlamentario Socialista ha presentado una proposición no de ley en el Congreso reclamando al Gobierno que “promueva una ley que asegure el derecho a la protección de la salud y a la atención sanitaria a todos los ciudadanos sin excepción, incluyendo a los inmigrantes en situación irregular”
Madrid. El domingo se celebra la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades rarasEste domingo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños
Mato anuncia la creación de un mapa de recursos sobre enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, afirmó este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que estos problemas de salud poco frecuentes contarán en España con un mapa de recursos para que las familias dispongan de indicaciones concretas sobre dónde acudir desde el momento mismo en que reciban el diagnóstico médico
Madrid. Famma considera necesario potenciar la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentesLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe Madrid) se sumó a las celebraciones este jueves del Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de reclamar a las autoridades sanitarias el incremento de la investigación sobre las 7.000 patologías existentes catalogadas como “raras”
Madrid. Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades rarasPor tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, 35 farmacias madrileñas participarán en el proyecto ‘En enfermedades raras sumamos todos’. La iniciativa nació con la finalidad de sensibilizar a la sociedad y para ayudar a las familias con miembros que padecen este tipo de enfermedades y que no pueden afrontar el gasto
ServimediaTV emite hoy un debate sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras' para televisión e InternetLa agencia Servimedia emitirá hoy, a través de su servicio de información ServimediaTV, un debate para televisión e Internet sobre la 'Situación de las Enfermedades Raras', en el que participarán representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
La IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras se celebrará el 3 de marzoEl próximo domingo 3 de marzo se celebrará en Madrid la IV Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que comenzará a las 11 de la mañana en la Casa de Campo, con un recorrido de 5 kilómetros para los mayores de 14 años y de 700 metros para los niños
'Sonrisas y Lágrimas. El Musical' dedicará la recaudación de la función programada para mañana a las 22.00 horas, en el Teatro Coliseum de Madrid, a ayudar a niños especialmente necesitados a través de la Fundación Inocente, Inocente
