Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebrará mañana, jueves, el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Cádiz acoge el grueso de la celebración del Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) celebrará el próximo 19 de septiembre el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
Madrid. IU exige el cese de Lasquetty y dice que “su rebeldía ante el auto del TSJM se llama prevaricaciónEl coordinador de IU-Madrid, Eddy Sánchez, pidió hoy “el cese inmediato” de Javier Fernández-Lasquetty como consejero de Sanidad ya que “se niega a reconocer que la ‘marea blanca’ ha derrotado su plan privatizador” y porque “plantea afrontar el auto del TSJM en rebeldía, no acatándolo, lo que en el ordenamiento jurídico español se llama prevaricación”
Un médico corre un triatlón para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de WilliamsEl especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Alberto Sacristán, correrá el próximo sábado un triatlón en Guadualajara, la prueba tiene como objetivo de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas manifestaciones dificultan su calidad de vida
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl próximo viernes, 23 de agosto, se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Carrera nocturna solidaria en beneficio de las personas con enfermedades rarasEl viernes 23 de agosto se celebrará la décima edición de la ‘Carrera Popular Nocturna Nuestra Señora de la Aurora’ en Carcabuey (Córdoba), en beneficio de las aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes
Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes
Salud 2000 convoca las XXIII Ayudas Merck Serono para financiar proyectos de investigaciónLa Fundación Salud 2000 ha convocado la XXIII edición de las Ayudas Merck Serono de Investigación, destinadas a financiar proyectos inéditos presentados por investigadores que puedan llevar a cabo el estudio propuesto en España. El plazo para presentar los proyectos finaliza el 30 de octubre de este año
Feder ayudó a más de 59.700 personas con enfermedades raras en 2012La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) prestó ayuda a más de 59.700 personas durante el pasado año 2012, según se desprende, del Informe de Logros y Resultados presentado por la organización
El Consejo Asesor de Sanidad estudiará este año la e-SaludEl estudio de la e-Salud será una de las tareas "más importantes" que tiene en la agenda del segundo semestre de este año el Consejo Asesor de Sanidad, cuyo pleno se reunió este lunes en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, presidido por su titular, Ana Mato
Feder y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientosEl decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías
'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigarEl proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org')
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares"
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde) celebrará mañana, jueves, el día nacional de esta enfermedad con diferentes actividades que se desarrollarán en diferentes puntos de Andalucía y Extremadura. Los actos centrales se celebrarán en El Puerto de Santa María (Cádiz), donde la asociación ha organizado una jornada de conferencias y coloquio
El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), Carlos Valiente, y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, han firmado un acuerdo de colaboración por el que se comprometen a trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías
