'I Lowe You' consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigarEl proyecto 'I Lowe You!', que generará conocimiento sobre la enfermedad 'ultrarrara' síndrome de Lowe gracias a las nuevas tecnologías y las redes sociales, ha conseguido los 44.000 euros necesarios para comenzar a investigar tras casi dos meses de recogida de fondos a través de la plataforma de crowdfunding F4R ('www.f4r.org')
Discapacidad. Feder denuncia desigualdades autonómicas en el reconocimiento del grado de discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido una carta a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para transmitirle su "preocupación" por las valoraciones "desiguales" que se están haciendo en varias autonomías sobre el grado de discapacidad de personas "con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares"
Ana Mato presenta el Registro Español de Estudios ClínicosLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció este lunes la creación del Registro Español de Ensayos Clínicos (REec). Se trata de una herramienta donde los ciudadanos y los profesionales podrán encontrar todos los ensayos clínicos autorizados en España
Teatro solidario a beneficio de los afectados por el Síndrome de Wolf HirschhornEl Teatro García Lorca de Getafe acoge mañana, viernes, a partir de las 20.00 horas, una representación benéfica de 'Mejor viuda que mal casada', interpretada por la actriz Beatriz Rico y destinada a recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Wolf Hirschhorn (Aeswh)
Pasteleros de Murcia elaboran hoy la tarta solidaria más grande del mundoUn grupo de ocho pasteleros de Murcia elaborará hoy la tarta solidaria más grande del mundo, que si se cumplen las previsiones alcanzará los 250 metros, con el fin de recaudar la máxima cantidad de dinero posible para ayudar a pacientes con enfermedades raras de la región
Pasteleros de Murcia elaboran la tarta solidaria más grande del mundoUn grupo de ocho pasteleros de Murcia elaborará mañana, sábado, la tarta solidaria más grande del mundo, que si se cumplen las previsiones alcanzará los 250 metros, con el fin de recaudar la máxima cantidad de dinero posible para ayudar a pacientes con enfermedades raras de la región
Diseñan un test genético para detectar precozmente enfermedades raras como la de huesos de cristalLa empresa española Sistemas Genómicos ha diseñado un test genético para detectar precozmente enfermedades raras del grupo de las osteodisplasias como son las conocidas como osteogénesis imperfectas o huesos de cristal, que, a su vez, comprenden un grupo de problemas caracterizados por la fragilidad ósea que afectan a uno de cada 15.000 o 20.000 personas en España
Mato y las comunidades analizarán la modificación del copago farmacéuticoLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, preside este jueves el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en el que se analizará el nuevo calendario común de vacunación y la propuesta de modificación del porcentaje de aportación del usuario en la prestación farmacéutica con el establecimiento de nuevos tramos según el nivel de renta
El consejero de Sanidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty, presentó este lunes la Plataforma Bioinformática de Epilepsias Genéticas, “la primera de la sanidad española que proporcionará rapidez y fiabilidad al diagnóstico de muchas enfermedades genéticas”
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció este lunes la creación del Registro Español de Ensayos Clínicos (REec). Se trata de una herramienta donde los ciudadanos y los profesionales podrán encontrar todos los ensayos clínicos autorizados en España
