Presidencia UE. España impulsará "un Consejo de ministros monográfico" sobre discapacidadEspaña impulsará durante su presidencia de la Unión Europea (UE) una "conferencia informal de ministros", la primera en la historia de la UE, para abordar todos los aspectos relacionados con la discapacidad, según informó la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez
Las personas con enfermedades raras ven "insuficientes" las medidas de la estrategia nacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional de afecciones poco frecuentes presentada hoy por el Ministerio de Sanidad supone un "paso importante" en el abordaje de estas enfermedades, pero se queja de que las medidas que propone son "insuficientes"
La presidencia española de la UE buscará dar mejor respuesta a las enfermedades rarasLa ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, presentó hoy en Madrid la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, y afirmó que la próxima presidencia española de la UE supondrá “un escenario de mayor capacidad de acción e influencia” en relación a la problemática de este tipo de patologías
GOBIERNO Y CCAA CELEBRARÁN UNA CONFERENCIA ESPECÍFICA EN FEBRERO PARA DEFINIR NUEVAS ACTUACIONES SOCIOSANITARIASLa ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, anunció hoy que el Gobierno celebrará durante el próximo mes de febrero una conferencia conjunta con los consejeros autonómicos de Sanidad y de Bienestar Social para crear un espacio de trabajo común socio-sanitario y dar así una mejor respuesta a las necesidades de las personas dependientes
FEDER INVITA A NIÑOS Y MAYORES A PARTICIPAR EN SUS CONCURSOS DE ARTE 2009La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la IV Edición del concurso fotográfico "Uno en un Millón" y la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil "Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas", dos iniciativas artísticas con las que la agrupación pretende resaltar la labor creativa de estos ciudadanos y recordar a la sociedad que existen
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
RSC. FEDER Y MERCK SERONO PUBLICAN UNA GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con Merck Serono, División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, han publicado la "Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras", un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación
HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISHoy se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectara diversas partes del cuerpo
MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSISMañana, martes, se celebra el Día Nacional de la Histiocitosis, un grupo heterogéneo de enfermedades raras que sufren una de cada 200.000 personas, especialmente niños, y que se caracterizan por la aparición de una disfunción del sistema inmunológico que produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo
AFECTADOS DE PARAPARESIA ESPÁSTICA RECORREN EL CAMINO DE SANTIAGO PARA DAR A CONOCER SU PROBLEMÁTICAIntegrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia
LA FADSP VE "PROBABLE" QUE LA MAYORÍA DE LOS ESPAÑOLES HAYAN PASADO LA ENFERMEDAD EN DICIEMBREMarciano Sánchez Bayle, portavoz de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp), ve "probable" que la nueva gripe se extienda en España desde ahora hasta el invierno, de forma que en diciembre, cuando está previsto que llegue la vacuna, la mayor parte de la población haya pasado ya la enfermedad
LA FADSP VE "PROBABLE" QUE LA MAYORÍA DE LOS ESPAÑOLES HAYAN PASADO LA ENFERMEDAD EN DICIEMBREMarciano Sánchez Bayle, portavoz de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp), afirmó hoy que es "probable" que la nueva gripe se extienda en España desde ahora hasta el invierno, de forma que en diciembre, cuando está previsto que llegue la vacuna, la mayor parte de la población haya pasado ya la enfermedad
EXPERTOS EN CÁNCER DESTACAN LA NECESIDAD DE FOMENTAR LAS TERAPIAS AVANZADASInvestigadores internacionales y científicos españoles apostaron hoy por aumentar la colaboración entre entidades académicas y la industria para el fomento de la investigación y destacaron la importancia de las terapias avanzadas en el tratamiento de las enfermedades raras, que ocasionan unas 100.000 muertes al año en España
FARMAINDUSTRIA PRESENTA EL MAPA NACIONAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES 2008La Fundación Farmaindustria presentó hoy su "Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009", un estudio que, según el director general de la entidad, Humberto Arnés, pretende mostrar la realidad de este colectivo en España, reflejando "las principales características de estas entidades"