RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad CarrefourMás de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias
La Universidad de Sevilla, con las enfermedades rarasLa Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad del Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Sevilla ha organizado el curso ‘Intervención sociosanitaria en enfermedades poco frecuentes’, que se desarrolla desde este lunes hasta el próximo jueves, 9 de julio, en la mencionada universidad
240 nadadores participan desde hoy en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos
240 nadadores participarán desde mañana en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos
Niños con enfermedades reumáticas participan desde hoy en un campamento de verano diseñado a su medidaUn total de 40 niños de entre 8 y 14 años procedentes de varios lugares de España participan desde este sábado en la tercera edición del campamento de verano para menores con enfermedades reumáticas, que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER) y que se desarrollará en la granja escuela Albitana de la localidad madrileña de Brunete
Niños con enfermedades reumáticas participan desde mañana en un campamento de verano diseñado a su medidaUn total de 40 niños de entre 8 y 14 años procedentes de varios lugares de España participarán desde mañana, sábado, en la tercera edición del campamento de verano para menores con enfermedades reumáticas, que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER) y que se desarrollará en la granja escuela Albitana de la localidad madrileña de Brunete
Inmunólogos españoles identifican la base epigenética de la inmunodeficiencia común variable con el estudio de gemelos idénticosInvestigadores del Servicio de Inmunología Clínica del Hospital Universitario la Paz-Idipaz y del Grupo de Cromatina y Enfermedad del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDibell) han identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en la Inmunodeficiencia Común Variable (Cvid), la inmunodeficiencia primaria sintomática más frecuente, utilizando como punto de partida gemelos monocigóticos, que son exactamente iguales desde el punto de vista genético, pero discordantes para esta enfermedad
El tratamiento oncológico triplica el riesgo de complicaciones cardiovascularesEl tratamiento oncológico, tanto la quimioterapia como la radioterapia, triplica el riesgo de sufrir alguna complicación cardiovascular. Además, un 20% de los pacientes con cáncer tiene que suspender el tratamiento por problemas cardiovasculares, empeorando así su pronóstico oncológico, mientras que la mortalidad cardiovascular es actualmente la causa mas frecuente de defunción en pacientes que sobreviven a un cáncer de mama o a un linfoma
’25 segundos para 2,5 millones’, campaña de sensibilización sobre la esclerodermiaLa Asociación española de Esclerodermia anima a todos los afectados por esta enfermedad reumática y rara a participar en la campaña de sensibilización ’25 segundos para 2,5 millones’, en la que personas de toda Europa graban pequeños vídeos donde muestran su experiencia como enfermos de esclerodermia y los cuelgan en las redes sociales con los hashtag ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’
Hoy se presenta ‘Un largo camino de rosas blancas’, libro solidario para niños con enfermedades rarasLa escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presenta hoy en Madrid ‘Un largo camino de rosas blancas’, novela cuya recaudación por ventas destinará a entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan avanzar en la investigación de patologías poco frecuentes y a cubrir necesidades de niños con el síndrome de Treacher Collins y síndrome DID 8PTER
‘Un largo camino de rosas blancas’, un libro solidario para niños con enfermedades rarasLa escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presenta mañana en Madrid ‘Un largo camino de rosas blancas’, novela cuya recaudación por ventas destinará a entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan avanzar en la investigación de patologías poco frecuentes y a cubrir necesidades de niños con el síndrome de Treacher Collins y síndrome DID 8PTER
Descubierta la proteína causante del 'ojo seco'Un estudio en el que ha participado el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto el mecanismo molecular responsable de las molestias características de la enfermedad del ojo seco, la patología ocular más frecuente del mundo y que se da sobre todo en personas mayores. El ojo seco está causado por trastornos en la cantidad y calidad de la lágrima, y da lugar a dolor e irritación ocular continua, parpadeo aumentado y visión alterada, pudiendo llegar a ocasionar ceguera
Expertos destacan que los estrógenos pueden ayudar a reducir la obesidadExpertos endocrinos destacaron hoy que los estrógenos pueden ayudar a reducir la obesidad al ser capaces de regular el peso corporal y disminuir la conducta de comer compulsivamente, durante la conferencia ‘Las hormonas sexuales sí importan: riesgo cardiovascular, obesidad e hipogonadismo’, celebrada en el marco del 57 Congreso anual de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)
RSC. Efron celebra su III Ruta Solidaria en favor de las personas con enfermedades poco frecuentesLa empresa de consultoría, tecnología y outsourcing Efron Consulting ha celebrado este fin de semana en Madrid la III Ruta Solidaria en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes, que en esta tercera edición recorrió siete kilómetros partiendo y finalizando en el municipio de Robledo de Chavela, concretamente en la Estación Espacial de la NASA
El PSOE quiere que la Seguridad Social cubra las pelucas de pacientes oncológicos sin recursosEl Grupo Parlamentario Socialista ha registrado una Proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados en la que pide al Gobierno que adopte las medidas necesarias para incluir en la cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) prótesis Capilares para pacientes oncológicos afectados de alopecia secundaria por tratamientos para cáncer que no puedan pagárselas
240 nadadores participarán en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética, que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos