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  • Pulseras solidarias para mejorar el tratamiento de las personas con síndrome de Asperger Coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se conmemora mañana, la Asociación Asperger de Madrid presenta las pulseras solidarias ‘Aspie’, con el objetivo de conseguir beneficios para mejorar el tratamiento de los pacientes con este síndrome Noticia pública
  • El Palau de la Música de Valencia acoge hoy un concierto a favor de la investigación de la miastenia El Palau de la Música de Valencia acoge hoy un concierto benéfico para recaudar fondos a favor de la investigación contra la miastenia, una enfermedad que debilita los músculos de uso voluntario Noticia pública
  • Pacientes reclaman mejor información sobre radiología Asociaciones de pacientes reclamaron este miércoles una información veraz y contrastada sobre radiología, especialmente en temas como la exposición a la radiación, guías y protocolos y avances tecnológicos Noticia pública
  • Especialistas y autoridades se citan en el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras Madrid acogerá el próximo 21 de febrero el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras, que reunirá a especialistas y autoridades para debatir sobre la situación actual de los problemas de salud poco frecuentes en España y sobre las prioridades en su abordaje en 2014 Noticia pública
  • El Palau de la Música de Valencia acogerá el sábado un concierto a favor de la investigación de la miastenia El Palau de la Música de Valencia acogerá el próximo sábado un concierto benéfico para recaudar fondos a favor de la investigación contra la miastenia, una enfermedad que debilita los músculos de uso voluntario Noticia pública
  • Madrid. Concierto solidario esta noche contra la aniridia 'El Intruso bar' de Madrid acogerá esta noche un concierto solidario de 'Los Malditos Mojarras', un grupo que recopila las mejores canciones del estilo soul de los años 60 y 70, y que en esta ocasión donará la recaudación de la entrada a la Asociación Española de Aniridia Noticia pública
  • Madrid. Concierto solidario contra la aniridia mañana en la capital 'El Intruso bar' de Madrid acogerá mañana un concierto solidario de 'Los Malditos Mojarras', un grupo que recopila las mejores canciones del estilo soul de los años 60 y 70, y que en esta ocasión donará la recaudación de la entrada a la Asociación Española de Aniridia Noticia pública
  • Desvelado el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora Un estudio liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha revelado nuevas claves sobre el mecanismo patogénico responsable de la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia progresiva mioclónica que actualmente no tiene cura Noticia pública
  • RSC. Fundación Mutua Madrileña lanza un nuevo programa de Ayudas a la Investigación en Salud La Fundación Mutua Madrileña ha iniciado su XI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud en España, que estará abierta hasta el 6 de marzo de 2014 en la página web de la entidad Noticia pública
  • La Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD) busca la promoción del arte y la discapacidad para su normalización (REPORTAJE) Artes aplicadas a la inclusión Aunque décadas después que el resto de Europa, la Federación Nacional de Arte y Discapacidad (FNAD), con apenas un año de existencia, se congratula de que por fin España se suba al mismo carro que su continente y tanto entidades privadas, como artistas y profesionales del campo del arte y la discapacidad hagan proliferar proyectos de arte inclusivo por todos los rincones del país. El reto de la entidad es normalizar el arte de las personas con discapacidad para que sus creaciones puedan medirse, para bien y para mal, con el mismo rasero que las de los artistas sin discapacidad y no sean contempladas a través de esa visión “paternalista” con la que suelen analizarse. Cuando esto ocurra la naciente federación podría morir en paz. Lo cuentan en 'Cermi.es semanal' Noticia pública
  • Discapacidad. Plantean un modelo socio-sanitario personal e inclusivo La discapacidad organizada, aglutinada en torno al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), ha ofrecido hoy, durante el desarrollo de la jornada ‘La discapacidad en el nuevo espacio socio-sanitario’, sus aportaciones para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en la atención social y sanitaria y conseguir así un adecuado modelo socio-sanitario inclusivo, que esté centrado en la persona para garantizar su calidad de vida Noticia pública
  • Pacientes y profesionales buscanfondos para la investigación de la ataxia de Friedreich Asociaciones de pacientes con ataxia, el Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han impulsado 'STOP-FA', una campaña que pretende recaudar fondos para investigar una posible curación, con virus modificados genéticamente, de la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras Noticia pública
  • RSC. El aeropuerto de Barajas se une al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' El aeropuerto de Madrid-Barajas acogerá hasta el próximo 28 de febrero diversas actuaciones en apoyo al movimiento solidario 'Todos somos raros, todos somos únicos', impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y la Fundación Isabel Gemio Noticia pública
  • Discapacidad. Personas con espina bífida esperan una "resolución positiva" del Congreso a sus demandas La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo Noticia pública
  • La Princesa Letizia destaca que "la investigación científica es un elemento fundamental para que la sociedad progrese" La Princesa Letizia destacó este viernes en la inauguración del primer Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra en Almería que "la investigación científica es un elemento fundamental para que la sociedad progrese" Noticia pública
  • El PSOE pide la supresión de los copagos sanitarios El Grupo Parlamentario Socialista presentó este jueves una proposición de ley en el Congreso de los Diputados para que "se supriman los nuevos copagos sanitarios impuestos por el Gobierno del PP" Noticia pública
  • Madrid. Aguirre pide hacer “esfuerzos para tender la mano” a los que se han ido del PP La presidenta del PP de Madrid, Esperanza Aguirre, dijo hoy que es necesario hacer “todos los esfuerzos posibles para tender la mano a todos aquellos que, por las razones que sean, se han alejado de nuestro partido, aunque sigan luchando por los mismos objetivos que nosotros”, refiriéndose implícitamente al partido creado por José Antonio Ortega Lara y otros afiliados del PP que recientemente han abandonado esta formación Noticia pública
  • El Real Madrid, con las enfermedades raras Los jugadores del Real Madrid portarán el próximo 28 de enero el logotipo 'Todos somos raros, todos somos únicos', de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) durante el partido de vuelta de la Copa del Rey, que le enfrentará al Español en el Santiago Bernabéu, para dar a conocer estas enfermedades. Además, invitarán a seis afectados por enfermedades poco frecuentes a presenciar el partido Noticia pública
  • Valencia. El Palau de la Música acoge un concierto benéfico a favor de la investigación de la miastenia El Palau de la Música de Valencia acogerá un concierto benéfico el próximo 15 de febrero para recaudar fondos a favor de la investigación contra la miastenia, una enfermedad que debilita los músculos de uso voluntario Noticia pública
  • Los pacientes crónicos muestran su “rechazo frontal” al copago de los fármacos de uso hospitalario Varias organizaciones de personas con enfermedades crónicas que representan a casi 10 millones de ciudadanos mostraron este miércoles su “rechazo frontal” a la entrada en vigor del copago de fármacos de uso hospitalario Noticia pública
  • El Gobierno reconoce la labor de la ONCE, que "ha dado lo mejor de sí para quienes más lo requieren" La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, reconoció este martes la labor de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), que a lo largo de sus 75 años de historia "ha dado lo mejor de sí para quienes más lo requieren" y ha facilitado la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad Noticia pública
  • La Reina entrega al hijo de Concha García Campoy la Gran Cruz de la Solidaridad Social Lorenzo Díaz García, hijo de la periodista Concha García Campoy, recientemente fallecida, recogió este martes en el Palacio de la Zarzuela la Orden Civil de la Solidaridad Social, de manos de la Reina, una de las distinciones más importantes que concede desde hace 23 años el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Noticia pública
  • El Gobierno reconoce la labor de la ONCE, que "ha dado lo mejor de sí para quienes más lo requieren" La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, reconoció este martes la labor de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), que a lo largo de sus 75 años de historia "ha dado lo mejor de sí para quienes más lo requieren" y ha facilitado la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad Noticia pública
  • Discapacidad. El diputado Vañó recibe hoy la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social El diputado del Grupo Parlamentario Popular Francisco Vañó recibirá este martes, de la mano de la reina Sofía y de la princesa Letizia, la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, un reconocimiento del que se siente "orgulloso y satisfecho" y que considera que es "la guinda" que le faltaba conseguir en su trabajo, al servicio desde hace 43 años de las personas con discapacidad Noticia pública
  • La 2 estrena hoy ‘Todos somos raros,todos somos únicos’, sobre enfermedades poco frecuentes La 2 de Televisión Española emitirá este sábado el primer programa del espacio 'Todos somos raros, todos somos únicos', que presentará la periodista Isabel Gemio a partir de las 12.30 horas Noticia pública