La reina Letizia analiza junto a Feder las necesidades de las personas con enfermedades rarasLa reina Letizia se ha reunido este miércoles con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para abordar diferentes cuestiones que afectan a las personas con estas patologías, así como conocer en profundidad el trabajo de esta organización y sus proyectos de cara al próximo año
El Gobierno regula el Registro de Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
20-D. El PP quiere fomentar la natalidad con una ley de conciliaciónEl Partido Popular reconoce en su programa electoral que quiere impulsar una estrategia de fomento de la natalidad y crear una ley de conciliación y corresponsabilizar, estimular la racionalización de horarios y fomentar el teletrabajo y otras políticas empresariales que fomenten la conciliación
Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAELas sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett
ILUNION expone en Perú su modelo y experiencia en ‘Smart Human Cities’ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Día Niño. Feder reclama protocolos de atención a niños con enfermedades raras en todas las comunidadesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) instó hoy a todas la comunidades autónomas, coincidiendo con la conmemoración del Día Universal del Niño, a que elaboren protocolos de atención a los niños con estas enfermedades, "considerando la correcta inclusión de los alumnos con enfermedades de baja prevalencia como una prioridad social”, según manifestó Juan Carrión, presidente de la federación
Los temporales británicos ya tienen nombre: ‘Abigail’ llegará el juevesLos servicios meteorológicos del Reino Unido (Met Office) y de Irlanda (Met Eireann) han acordado por primera vez nombrar los temporales que llegan a partir de ahora a las islas británicas gracias a las sugerencias enviadas por los ciudadanos por correo electrónico, Facebook y Twitter, y la primera se llama ‘Abigail’
Discapacidad. Valencia acoge hoy una jornada científica sobre discapacidad intelectualLa Universidad de Valencia acoge este viernes una jornada científica sobre discapacidad intelectual, organizada por la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos, con el fin de que familiares, asociaciones, estudiosos y representantes de las administraciones puedan analizar este tipo de discapacidad desde el punto de vista clínico, genético y social
Discapacidad. Valencia acoge una jornada científica sobre discapacidad intelectualLa Universidad de Valencia acogerá este viernes una jornada científica sobre discapacidad intelectual, organizada por la Cátedra Universidad de Valencia/Fundación Sistemas Genómicos, con el fin de que familiares, asociaciones, estudiosos y representantes de las administraciones puedan analizar este tipo de discapacidad desde el punto de vista clínico, genético y social
20-D. Martínez-Maíllo (PP) descarta “prisas” para presentar las listas y “fichajes raros”El vicesecretario general de Organización y Electoral del PP, Fernando Martínez-Maíllo, descartó este viernes que el PP vaya a tener “prisas” para presentar las listas con las que concurrirán a las elecciones generales del 20 de diciembre y rechazó la idea de que los populares puedan hacer “fichajes raros” y “de última hora” como el PSOE
Iturgaiz cree que Alonso es el relevo "natural" para presidir el PP vasco, porque "está en la cima"El eurodiputado del PP y expresidente del PP vasco Carlos Iturgaiz defendió este jueves que el nombramiento de Alfonso Alonso como presidente del partido en el País Vasco es "la mejor opción" y el relevo "natural" de Arantza Quiroga. "Los activos hay que utilizarlos y apostamos por el que está en la cima", reconoció
Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
(REPORTAJE)Héroes con causa, héroes acusadosSi el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
Tráfico. Las personas con ‘huesos de cristal’ piden viajar con seguridad en el cocheLas personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas
El Cermi pide mejoras legislativas para la discapacidad sobrevenidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha pedido cambiar las legislaciones y las políticas públicas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida
La reina Letizia se ha reunido este miércoles con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para abordar diferentes cuestiones que afectan a las personas con estas patologías, así como conocer en profundidad el trabajo de esta organización y sus proyectos de cara al próximo año
El Consejo de Ministros aprobó este viernes el decreto por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, un sistema de información que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de problemas de salud y orientar su planificación y gestión sanitaria
ILUNION Tecnología y Accesibilidad, perteneciente al grupo empresarial de la ONCE y su Fundación, ha participado en Perú en varios encuentros internacionales del sector de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC)
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Si el cantar de gesta es un género narrativo en verso destinado a la recitación o al canto, transmitido por los juglares en la Edad Media, el documental #di_capacidados, salvando las distancias temporales y de formato, impregnado también de un tono poético y épico, podría ser un remoto descendiente de aquel, pues narra las hazañas emprendidas, con ausencia de elementos fantásticos y veracidad histórica -características con que se desmarcó también España en el medievo en el género-, por 14 personas con esquizofrenia
