ANDALUCÍA ANUNCIA UNIDADES SANITARIAS PARA CONSEJO, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES GENÉTICASLos andaluces afectados por una enfermedad genética, los susceptibles de padecerla o quienes presenten riesgo de transmitirla a su descendencia tendrán garantizado el acceso a unidades hospitalarias donde se les facilitará consejo genético sobre su patología, así como diagnóstico y tratamiento en aquellos casos en los que estén disponibles
ESPECIALISTAS DE ENFERMEDADES RARAS CRITICAN LAS DESIGUALDADES AUTONOMICAS QUE HAY EN ESPAÑA PARA ACCEDER A LOS TRATAMIENTOSLos expertos en enfermedades raras criticaron hoy las "enormes desigualdades" que existen en España con respecto al acceso a los "medicamentos huérfanos" (aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades de baja prevalencia) por parte de los pacientes, en el marco del séptimo taller de trabajo de la Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes, Investigadores e Industria (EPPOSI) que se celebra en Madrid
LA COMUNIDAD FORAL DA EL VISTO BUENO AL III PLAN DE SALUDEl Gobierno de Navarra acordó hoy remitir al Parlamento el III Plan de Salud de Navarra, para el periodo 2006-2012, cuya ejecución ejecución compromete la totalidad de los recursos presupuestarios del Departamento de Salud
AFECTADOS POR ENFERMEDADES METABÓLICAS REFLEJAN SU VISIÓN DEL MUNDO EN UNA EXPOSICIÓNLa Plaza de Felipe II de Madrid acoge este fin de semana la exposición "Expresión de esperanza", en la que pacientes de todo el mundo con Enfermedades de Depósito Lisosomal (un grupo de más de 40 patologías raras causadas por problemas de metabolismo) reflejan mediante el arte cómo ven ellos el mundo y cómo creen que el mundo les ve a ellos
AFECTADOS POR ENFERMEDADES METABÓLICAS REFLEJAN SU VISIÓN DEL MUNDO EN UNA EXPOSICIÓNLa Plaza de Felipe II de Madrid acogerá mañana y el domingo la exposición "Expresión de esperanza", en la que pacientes de todo el mundo con Enfermedades de Depósito Lisosomal (un grupo de más de 40 patologías raras causadas por problemas de metabolismo) reflejan mediante el arte cómo ven ellos el mundo y cómo creen que el mundo les ve a ellos
LOS ENFERMOS DE ELA, CON EL APOYO DE SIMANCAS, PIDEN A AGUIRRE QUE ABRA UNA UNIDAD MULTIDISCIPLINARUn grupo de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el portavoz socialista en la Asamblea de Madrid, Rafael Simancas, ofrecieron hoy una rueda de prensa para pedir a la presidenta de la Comunidad, Esperanza Aguirre, que "cumpla" el compromiso del PP de poner en marcha una unidad multidisciplinar que "preste tratamiento clínico integral y atienda debidamente a estas personas"
VALCARCE ANUNCIA PARA 2007 LA APERTURA DEL CENTRO DE ENFERMEDADES RARASLa secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, Amparo Valcarce, dijo hoy que en 2007 empezará a funcionar el Centro Nacional de Enfermedades Raras para los pacientes que tengan esas patologías, y que supone una inversión de 11 millones de euros por parte del Estado
AMPARO VALCARCE INFORMARÁ AL SENADO SOBRE ENFERMEDADES RARASLa secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, informará el próximo lunes en el Senado, a partir de las 16.30 horas, a la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras, constituida en el seno de la Comisión conjunta Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales
EL CENTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS ATENDERÁ TAMBIÉN A AFECTADOS POR EL ACEITE DE COLZAEl Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales está construyendo en la ciudad de Burgos, atenderá también a las personas afectadas por el Síndrome del Aceite Tóxico (o del "aceite de colza") y a sus familias que así lo soliciten
VALENCIANA. SANIDAD PONE EN MARCHA UNA CARTILLA PARA AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARASLa Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana ha elaborado una Cartilla de Enfermedades Raras después de las reuniones mantenidas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a fin de facilitar su mayor conocimiento entre los profesionales para mejorar el tratamiento de estas patologías
Los andaluces afectados por una enfermedad genética, los susceptibles de padecerla o quienes presenten riesgo de transmitirla a su descendencia tendrán garantizado el acceso a unidades hospitalarias donde se les facilitará consejo genético sobre su patología, así como diagnóstico y tratamiento en aquellos casos en los que estén disponibles
