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  • Día de Ataxia Tres hermanos con ataxia viven esta enfermedad paralizante en "presente" porque "nadie tiene la vida asegurada” Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida” Noticia pública
  • Día Ataxia La mitad de los pacientes con ataxia hereditaria en España no tienen un diagnóstico definitivo La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) Noticia pública
  • Enfermedad rara Un joven con ataxia hará en silla de ruedas un tramo del reto de un ‘runner’ solidario El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento Noticia pública
  • Día de la Ataxia La ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españoles Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real Noticia pública
  • Salud Sevilla acoge la LXXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología, en la que participan más de 3.000 expertos Este martes comienza en Sevilla la LXXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), un encuentro que reunirá a más de 3.000 expertos nacionales e internacionales en esta especialidad médica Noticia pública
  • Día Enfermedades Raras Feder lanza ‘Síntomas de espERanza’ para impulsar la lucha frente a la “vulnerabilidad” de las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’, campaña con la que busca “la unión, el compromiso y la lucha” de toda la sociedad frente a la “vulnerabilidad” de que, a su entender, ha experimentado el colectivo en plena pandemia Noticia pública
  • Día Enfermedades Raras Feder lanza ‘Síntomas de espERanza’ para impulsar la lucha frente a la “vulnerabilidad” de las enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’, campaña con la que busca “la unión, el compromiso y la lucha” de toda la sociedad frente a la “vulnerabilidad” de que, a su entender, ha experimentado el colectivo en plena pandemia Noticia pública
  • Salud Más de 15.000 españoles pueden padecer algún tipo de ataxia hereditaria y en la mitad de los casos no se sabe el gen causante Más de 15.000 personas pueden padecer algún tipo de ataxia hereditaria en España y en la mitad de los casos diagnosticados aún no se ha logrado identificar el gen causante de esta enfermedad neurológica que se presenta como un grupo de síndromes que producen alteraciones en la coordinación de los movimientos y fallos en el control muscular, provocando problemas para escribir, coger objetos, andar, mantener el equilibrio o hablar Noticia pública
  • Salud Más de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditarias Más de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este miércoles del Día Internacional de la Ataxia Noticia pública
  • Salud Más de 13.000 personas padecen ataxia en España y el 60% son hereditarias Más de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informó este martes la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana miércoles del Día Internacional de la Ataxia Noticia pública
  • Discapacidad Feder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacional La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento Noticia pública
  • Fedaes reclama una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó este lunes, con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se conmemora el próximo domingo, una atención sociosanitaria en la que participen las personas con ataxias, que implican la pérdida de la coordinación Noticia pública
  • Segovia acoge el Día Internacional de la Ataxia El próximo 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad neurodegenerativa, altamente discapacitante que no tiene curación y que sufren unas 8.000 personas en España. La Federación de Ataxias de España (Fedaes), ha organizado una serie de actos en Segovia para concienciar a la sociedad sobre esta patología Noticia pública
  • Discapacidad. Familiares de personas con ataxia denuncian que “autofinancian” proyectos de investigación ante el “olvido institucional” La presidenta de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), Cristina Fernández Amado, denunció este lunes que se ven obligados a “autofinanciar” proyectos de investigación para combatir la enfermedad ante el “olvido institucional” en época de crisis Noticia pública
  • Presentación del documental “Un diálogo sobre la enfermedad de Alzheimer” Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) y el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), con la colaboración de la Fundación Reina Sofía, realizaron un breve documental que contó con la participación de CEAFA, AFAL Contigo y AFA Las Rozas Noticia pública
  • Fundación Reina Sofía, Fundación Cien y Ciberned reunirán en Madrid a expertos en neurodegeneración Los próximos días 23 y 24 de septiembre tendrá lugar el Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciiien), organizado por la Fundación Reina Sofía, la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (Cien) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned) Noticia pública
  • Afectados de ataxia piden incrementar los recursos para investigar su enfermedad La Comisión de Estudio de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas (Ceaped), entidades miembros de la Sociedad Española de Neurología (SEN), pidieron este lunes que se incrementen los recursos para desarrollar la investigación básica y clínica de la enfermedad de la ataxia (incapacidad para coordinar los movimientos), con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos Noticia pública
  • Discapacidad. Afectados de ataxia piden incrementar los recursos para investigar su enfermedad La Comisión de Estudio de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas (Ceaped), entidades miembros de la Sociedad Española de Neurología (SEN), pidieron este lunes que se incrementen los recursos para desarrollar la investigación básica y clínica de la enfermedad de la ataxia (incapacidad para coordinar los movimientos), con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos Noticia pública
  • Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora Noticia pública
  • Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora Noticia pública
  • Libros y juguetes contra las ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias Noticia pública
  • Libros y juguetes contra las ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias Noticia pública
  • Libros y juguetes contra las ataxias La Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias Noticia pública