Actualmente, Javier se encarga de la tesorería de la Federación de Ataxias de España (Fedaes). Le avala una larga carrera como Técnico Superior de Hacienda para la Junta de Castilla-La Mancha. “Mi enfermedad es progresiva, de modo que mi equilibrio ha ido empeorando con los años. Las articulaciones se han deformado y actualmente no puedo caminar, me desplazo en ‘scooter’, reconoce el manchego en una entrevista a Servimedia.

“Cada vez me encuentro más torpe para desempeñar las tareas cotidianas”, admite. “Siempre he estado activo y he procurado ganarme la vida por mí mismo”. Sin embargo, hace un año se vio obligado a jubilarse porque, como asegura, es “muy complicado cumplir con un horario laboral teniendo ataxia”. “Es difícil justificar ante tus jefes que a lo largo de una misma jornada te encuentras fatal en un momento y al poco te repones”, explica.

Javier Romano, cuando era concejal del Partido Popular | Foto del GPP de Ciudad Real

QUÉ ES LA ATAXIA

Javier presenta uno de los tipos más comunes y conocidos de este trastorno que es la ataxia de Friedrich (FRDA). La ataxia es un término que aglutina a más de 300 tipos de enfermedades del sistema nervioso que comparten la misma sintomatología: la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos como consecuencia de lesiones de diverso tipo en el cerebelo.

En España se cifran en más de 13.000 las personas afectadas por algún tipo de ataxia cerebelosa, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La mayoría de ellas son progresivas y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida generando situaciones sumamente discapacitantes. Los síntomas van desde deformidades esqueléticas, cardiopatías, visión doble pasando por la disartria que es el debilitamiento de los músculos para hablar hasta la distonía muscular, la diabetes o la disminución sensorial, entre otros muchas.

Un glosario de síntomas que varía según cada caso. De todas las ataxias cerebelosas un 60% son hereditarias y dentro de ellas el tipo más conocido es la FRDA, que normalmente se caracteriza por tener un avance lento. “Casi todo el mundo que tiene ataxia de Friedrich, tarde o temprano, acaba en una silla de ruedas”, asegura Javier Romano. “Esta enfermedad es progresiva, pero es lenta. Es verdad que hay casos de personas a las que les afecta más al corazón y el corazón, ya se sabe, te da un ‘arrechucho’ y te mueres, pero hay muchos otros a lo que no”, sentencia el ciudadrealeño.

Javier Romano sobre su 'scooter' junto a su mujer e hija | Foto cedida por Javier Romano

UNA CARRERA DE FONDO

En la actualidad no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad rara y el grado de progresión varía en función de cada persona, aunque en la mayoría de los casos convivir con ataxia supone ser un corredor de fondo. “Al tratarse de un trastorno progresivo te vas adaptando a la nueva realidad. No es como una lesión medular que de un instante para otro te cambia radicalmente la vida”, explica.

"Con la ataxia lo vas viendo y asimilando poquito a poco. Es muy difícil que tú notes los cambios de un día para otro, pero si echo la vista atrás y pienso en hace dos o tres años he perdido mucha movilidad. Hay ejercicios en la piscina que ahora ya no puedo hacer o, por ejemplo, ya no puedo escribir a mano, tan sólo lo hago con el teclado y con dificultad”, reconoce.

“Es una enfermedad muy dura que nos ha afectado a toda la familia”. Su mujer ha tenido que dejar el trabajo para hacerse cargo de su cuidado. “Estoy pendiente de evaluación para el grado de dependencia y que así me asignen a una persona que me ayude en el desarrollo de mis actividades cotidianas”, relata. “Mi hija de 13 años también me ayuda en casa. Es muy empática y ve mi situación como algo normal”.

Efrén Gómez posa con su equipamiento de remo y su andador | Foto cedida por Efrén Gómez

UNA ATAXIA SIN NOMBRE

Gracias al desarrollo en materia de genética y neuroimagen se han logrado grandes avances en el diagnóstico de las ataxias hereditarias. No obstante, en la actualidad todavía hasta la mitad de los pacientes no tienen un diagnóstico definitivo, es decir, en el 50% de los casos aún no se ha logrado identificar el gen causante. Es el caso de Efrén Gómez, un joven toledano de 37 años que rememora en una entrevista a Servimedia cómo al llegar a la treintena empezó a tener problemas de fonación y acudió a la consulta del otorrinolaringólogo.

“Tras someterme a diversas pruebas decidieron hacerme un escáner craneal y vieron que presentaba una degeneración en el cerebelo. Aún recuerda las palabras de aquel médico tras ‘soltarle’ el diagnóstico: “Me dijo ‘tú ahora siéntate en el sofá y no te muevas mucho’ y eso fue todo, no hubo más explicaciones”. “Al principio nadie te dice lo que tienes que hacer. Probé con un entrenador personal, luego rehabilitación, pero aquello era imposible de mantener pues era muy caro. Después estuve recuperándome en el Hospital Universitario de Toledo”, repasa mentalmente Efrén.

Tras la pandemia decidió probar una nueva aventura deportiva y se inscribió en el club de piragüismo inclusivo ‘Kayak Toletum’ y esto le condujo a participar en los retos deportivos de Fedaes. “Decidimos combinar el triatlón, que es lo que hacen mis amigos con el piragüismo”, explica. Este verano han completado con éxito el ‘Desafío Inmortales-Vida’ a las montañas Dolomitas en Italia. Han recorrido diez lagos a lo largo de siete días en piragua, a nado, en bicicleta y a pie.

“En estos retos he encontrado no sólo una forma de practicar deporte, sino un medio que me aporta felicidad y, lo más importante, he descubierto un grupo humano fantástico”, afirma Efrén, para quien navegar con su kayak es “una experiencia de absoluta libertad”. “Cuando me detectaron la ataxia fue complicado porque la gente de mi entorno no sabía cómo ayudarme. Luego encontré en los ‘Desafíos’ un modo de interactuar con mis amigos de igual a igual”, explica. “Sobre la piragua no siento dependencia de nadie y me olvido de la discapacidad. Somos mis amigos y yo; y punto”, asevera.

En estos últimos siete años que lleva remando junto a la enfermedad ha asistido al deterioro de algunas funciones de su cuerpo. “He perdido bastante movilidad en la parte inferior y ahora tengo que desplazarme con andador”, reconoce Efrén. Esto no le frena para seguir tratando de llevar una vida lo más rica y activa posible. Acostumbra a decir: “Yo muero por vivir”. “Desde que me diagnosticaron la enfermedad aprecio mucho más el regalo que es la vida e intento disfrutarla a cada momento, aunque sean malos. De hecho, en el ‘Desafío’ los hubo malos, pero hay que intentar disfrutar porque lo bueno y lo malo forma parte de la vida”, afirma.

Efrén Gómez sobre su piragua | Foto cedida por Efrén Gómez

SEGUIR REMANDO

“Cuando aparece esta enfermedad tu vida cambia, pero no se para”. “Sigues siendo tú. Quizá las circunstancias que te rodean han cambiado y no son cómo las imaginabas, pero no puedes instalarte en el enfado”, afirma este joven que no descarta ser padre en un futuro junto a María. “Siempre ha estado ahí. Cuando dieron con la ataxia en lugar de salir corriendo permaneció a mi lado”, recuerda con cariño.

Reconoce que atravesó las etapas de un duelo cuando supo que tenía esta enfermedad y navegó por las fases de la negación y el enfado hasta fondear en la aceptación. “Nunca piensas que te va a pasar a ti”, afirma. Desconoce el tipo de ataxia que presenta por lo tanto va aprendiendo según evoluciona. “No sé realmente lo que me espera en el futuro, sólo conozco mi día a día”. Hasta ahora este trastorno le ha afectado especialmente a las extremidades inferiores. En cambio, mantiene suficiente fuerza en los brazos para seguir remando aun, cuando la asunción de su nueva realidad ya no le exige hacerlo a contracorriente.