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Discapacidad
Una notaria con FSHD reclama más investigación y apoyo institucional para las enfermedades raras
María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social
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Salud
Federación ASEM apoya las campañas de organizaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares para sensibilizar sobre las necesidades de los afectados
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las campañas de diversas organizaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares para concienciar y sensibilizar sobre las necesidades de los afectados y sus familias
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Salud
Federación ASEM aborda el panorama actual de la investigación y las terapias génicas en su 33º Congreso Nacional
El panorama actual de la investigación en enfermedades neuromusculares, las terapias génicas, la transición a la edad adulta, así como la innovación en el entorno asociativo han sido los temas principales tratados en la 33º edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por Federación ASEM en Madrid
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Asociaciones
Federación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio


