SaludUn adolescente pasa de 16 migrañas mensuales a tener dos o tres gracias a un ensayo clínicoEloi es un adolescente que sufre migrañas desde los cinco años. Ahora recibe un tratamiento adecuado que aminora las consecuencias de esta enfermedad. Pero desde niño tuvo que andar un largo y tortuoso camino para detectar la patología y encontrar cómo mitigar los dolores de cabeza. Todo cambió al formar parte de un ensayo clínico que ha transformado su vida, pues ha pasado de ser un paciente crónico con 16 episodios de migrañas al mes a solo dos o tres y controlarlos con un antiinflamatorio
SaludLa migraña afecta hasta tres veces más a mujeres adolescentes que a varones "tras la primera menstruación"Las migrañas en mujeres y hombres durante la adolescencia están significativamente influidas por las hormonas. Antes de la pubertad, la prevalencia de esta patología es aproximadamente igual entre ambos sexos, pero a partir de la primera menstruación o menarquía ellas la sufren hasta tres veces más que los varones de su misma edad
PobrezaLa OMS llama a combatir el estigma y la discriminación ligados a las enfermedades tropicales desatendidasLa Organización Mundial de la Salud (OMS) instó este viernes a reforzar la acción comunitaria y política contra el estigma y la discriminación que afectan a las personas con enfermedades tropicales desatendidas, un problema "que agrava su sufrimiento y limita el acceso a la atención sanitaria y a la salud mental"
Salud públicaLa formación vía MIR de infectólogos es fundamental para frenar el avance de bacterias multirresistentesLa formación de especialistas en enfermedades infecciosas a través de una especialidad MIR "es una medida esencial para frenar el avance de las bacterias multirresistentes", una amenaza que ya causa más de 24.000 muertes al año España, una cifra veinte veces superior a los fallecidos por accidentes de tráfico, según la información facilitada por la Seimc este viernes en una jornada informativa celebrada en el Congreso de los Diputados
Enfermedades renalesUn mural artístico visibiliza dos enfermedades renales raras que conducen a diálisis o trasplante de riñónLa biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
SanidadEspaña cuenta con 40 centros con acceso a terapias CART-TEl Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta con 40 centros designados para la administración de terapias CAR-T, que consisten un tratamiento personalizado e innovador basado en la modificación genética de las propias células del paciente, para que estas puedan identificar y destruir células tumorales. De ellos, 29 son para adultos y 11 para población pediátrica
SanidadLa Fundación Jiménez Díaz pone en marcha su Instituto de NeurointervencionismoEl aumento de la prevalencia de las enfermedades cerebrales, la mejora tecnológica de los dispositivos terapéuticos y el cada vez mayor número de centros especializados para su abordaje a nivel global explican la demanda creciente, nacional e internacional, de tratamientos neurovasculares
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
Medicina de precisiónDemuestran por qué ciertas enfermedades aparecen juntas con mayor frecuencia en mujeres o en hombresUn estudio científico aporta "nuevas hipótesis biológicas" para explicar por qué determinadas enfermedades tienden a aparecer y desarrollarse juntas con mayor frecuencia en mujeres o en hombres, y demuestra que los mecanismos moleculares que conectan las patologías no son iguales según el sexo del paciente
Enfermedades rarasLa Cleveland Clinic de Abu Dhabi inicia un ensayo que busca la cura de una retinosis pigmentaria que causa cegueraUn ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
Salud visualLa Fundación ONCE Baja Visión y Sandoz impulsan una campaña itinerante para reforzar la prevención y la detección precoz de la pérdida visualLa Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y la compañía farmacéutica Sandoz Iberia presentaron este miércoles, en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la Unidad Móvil de la campaña itinerante ‘Tu mirada nos importa, cuídala’, una iniciativa orientada a sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia del cuidado de la salud visual, fomentar la prevención y facilitar la detección precoz de enfermedades oculares
SaludEl extracto de granada puede reducir la inflamación y el riesgo cardiovascular en adultos mayoresEl extracto de granada, rico en polifenoles y alto contenido en punicalagina, puede reducir los marcadores inflamatorios y la presión arterial en adultos mayores y es una valiosa estrategia no farmacológica para promover un envejecimiento saludable, según un análisis en personas de entre 55 y 70 años
DiscapacidadAspaym logra la inclusión de la lesión medular no traumática como generadora de incapacidad laboralLa Federación Nacional Aspaym ha logrado que la Comisión Técnica emitiera un informe favorable para incluir la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral. El análisis presentado por la entidad en agosto de 2025 resultó determinante para esta decisión, que equipara los derechos de todas las personas con lesión medular independientemente del origen de su patología
DiscapacidadLa Fundación ONCE Baja Visión y Sandoz presentan en el Hospital 12 de Octubre "una unidad móvil pionera en salud visual"La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y Sandoz presentarán mañana miércoles, en el Hospital Universitario 12 de Octubre, una unidad móvil pionera "dedicada a la concienciación y prevención en salud visual". La iniciativa forma parte de la campaña itinerante ‘Tu mirada nos importa, cuídala’, cuyo objetivo es reforzar la importancia del cuidado de la visión y promover la detección precoz de posibles patologías oculares, informó la FOBV
EmpleoCocemfe "celebra" la incorporación de siete nuevas patologías a la jubilación anticipadaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Ccocemfe) comunicó este lunes que "celebra el informe definitivo favorable emitido por la comisión técnica para la inclusión de siete nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, conforme a lo previsto en el Real Decreto 1851/2009", según informó la entidad
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
Los hombres pueden comenzar a desarrollar alguna enfermedad cardíaca coronaria -que puede derivar en ataques cardíacos- a los 35 años, antes que las mujeres, y las diferencias entre ambos sexos aparecen ya a mediados de los 30
Eloi es un adolescente que sufre migrañas desde los cinco años. Ahora recibe un tratamiento adecuado que aminora las consecuencias de esta enfermedad. Pero desde niño tuvo que andar un largo y tortuoso camino para detectar la patología y encontrar cómo mitigar los dolores de cabeza. Todo cambió al formar parte de un ensayo clínico que ha transformado su vida, pues ha pasado de ser un paciente crónico con 16 episodios de migrañas al mes a solo dos o tres y controlarlos con un antiinflamatorio
Las migrañas en mujeres y hombres durante la adolescencia están significativamente influidas por las hormonas. Antes de la pubertad, la prevalencia de esta patología es aproximadamente igual entre ambos sexos, pero a partir de la primera menstruación o menarquía ellas la sufren hasta tres veces más que los varones de su misma edad
La Fundación Feder celebra este viernes su 20º aniversario alcanzando una inversión de más de 1,24 millones de euros en investigación en enfermedades raras, según comunicó la entidad
La Organización Mundial de la Salud (OMS) instó este viernes a reforzar la acción comunitaria y política contra el estigma y la discriminación que afectan a las personas con enfermedades tropicales desatendidas, un problema "que agrava su sufrimiento y limita el acceso a la atención sanitaria y a la salud mental"
La formación de especialistas en enfermedades infecciosas a través de una especialidad MIR "es una medida esencial para frenar el avance de las bacterias multirresistentes", una amenaza que ya causa más de 24.000 muertes al año España, una cifra veinte veces superior a los fallecidos por accidentes de tráfico, según la información facilitada por la Seimc este viernes en una jornada informativa celebrada en el Congreso de los Diputados
La biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
El Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta con 40 centros designados para la administración de terapias CAR-T, que consisten un tratamiento personalizado e innovador basado en la modificación genética de las propias células del paciente, para que estas puedan identificar y destruir células tumorales. De ellos, 29 son para adultos y 11 para población pediátrica
El aumento de la prevalencia de las enfermedades cerebrales, la mejora tecnológica de los dispositivos terapéuticos y el cada vez mayor número de centros especializados para su abordaje a nivel global explican la demanda creciente, nacional e internacional, de tratamientos neurovasculares
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
Un estudio científico aporta "nuevas hipótesis biológicas" para explicar por qué determinadas enfermedades tienden a aparecer y desarrollarse juntas con mayor frecuencia en mujeres o en hombres, y demuestra que los mecanismos moleculares que conectan las patologías no son iguales según el sexo del paciente
Un ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y la compañía farmacéutica Sandoz Iberia presentaron este miércoles, en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la Unidad Móvil de la campaña itinerante ‘Tu mirada nos importa, cuídala’, una iniciativa orientada a sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia del cuidado de la salud visual, fomentar la prevención y facilitar la detección precoz de enfermedades oculares
El extracto de granada, rico en polifenoles y alto contenido en punicalagina, puede reducir los marcadores inflamatorios y la presión arterial en adultos mayores y es una valiosa estrategia no farmacológica para promover un envejecimiento saludable, según un análisis en personas de entre 55 y 70 años
La Federación Nacional Aspaym ha logrado que la Comisión Técnica emitiera un informe favorable para incluir la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral. El análisis presentado por la entidad en agosto de 2025 resultó determinante para esta decisión, que equipara los derechos de todas las personas con lesión medular independientemente del origen de su patología
La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y Sandoz presentarán mañana miércoles, en el Hospital Universitario 12 de Octubre, una unidad móvil pionera "dedicada a la concienciación y prevención en salud visual". La iniciativa forma parte de la campaña itinerante ‘Tu mirada nos importa, cuídala’, cuyo objetivo es reforzar la importancia del cuidado de la visión y promover la detección precoz de posibles patologías oculares, informó la FOBV
DomusVi y Bizontop, consultora estratégica especializada en salud, han formalizado un acuerdo de colaboración para la creación de QIDAR, una nueva solución que facilita el diseño y la gestión de Programas de Soporte a Pacientes (PSP) para ayudar a que las personas/pacientes puedan cumplir correctamente su tratamiento terapéutico
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Ccocemfe) comunicó este lunes que "celebra el informe definitivo favorable emitido por la comisión técnica para la inclusión de siete nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, conforme a lo previsto en el Real Decreto 1851/2009", según informó la entidad
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
