La estrategia se acordó en una reunión a la que asistieron Luis Cayo Pérez, presidente del Cermi; Pilar Villarino, directora ejecutiva; Jesús Martín, delegado del Cermi Estatal para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad; Juan Carrión, presidente de Feder; Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva y presidente del Cermi de Extremadura; David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de Feder y de Cermi Murcia; Alba Ancochea, directora de Feder, y María del Carmen Murillo, del Área de Inclusión de Feder.

Pusieron en común sus objetivos para establecer una hoja de ruta conjunta en la que abordar la discapacidad y las consecuencias sociales de las enfermedades raras bajo una perspectiva integral, que va desde la sanidad al ámbito social.

Entre los principales puntos que se abordaron durante la reunión, ambas entidades abogaron por aunar las necesidades sociales y sanitarias del colectivo de personas con patologías poco frecuentes, especialmente durante el proceso educativo, así como su adecuada cobertura y continuidad.

Según Feder, esta cuestión toma especial relevancia en cuestiones como la vinculada a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, que tras la actualización del real decreto regulador a principios de año permite el acceso a esta ayuda a familias que hasta el momento no podían acceder a ella.

El reto de ambas entidades es continuar trabajando juntas para dar respuesta a las necesidades que, como estas, comparten las familias con discapacidad derivada de una enfermedad poco frecuente.