Estas cifras, que aumentan cada año, permiten a los especialistas en hepatología “un mejor manejo de los pacientes con enfermedades raras del hígado”. “Con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado y a tiempo, los pacientes pueden alcanzar una esperanza y una calidad de vida similares a las que puede tener un sujeto sano”, recoge en un comunicado la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España).

El Registro Colhai “es una herramienta que ya resulta de gran ayuda a la hora de poder realizar un perfil medio de los pacientes que sufren estas patologías”, según la doctora Elena Gómez, hepatóloga y responsable del Área de Hepatopatías Autoinmunes en la Unidad de Hígado del Servicio de Digestivo del Hospital 12 de octubre de Madrid.

La información obtenida “es extremadamente útil” para elaborar “estudios pronósticos y terapéuticos” que pueden aportar elementos interesantes “desde el punto de vista de planificación sanitaria”, declaró hoy Elena Gómez en una mesa redonda sobre enfermedades hepáticas poco frecuentes celebrada en la Asociación de la Prensa de Madrid (APM).

El encuentro sirvió también para la presentación oficial de la nueva presidenta de Albi-España, Elena Arcega, paciente con colangitis biliar primaria (CBP) desde hace nueve años. Durante su intervención, Arcega destacó que el objetivo de este tipo de actividades de conocimiento y concienciación son fundamentales para “dar a conocer una realidad que en muchas ocasiones se desconoce”. “Las asociaciones de pacientes debemos estar al lado de la persona desde el primer momento en el que le es diagnosticada la enfermedad”, dijo.