Enfermedades raras

Feder traslada su “apoyo” a las personas con Síndrome de Retinitis Exudativa en su día internacional

Madrid
SERVIMEDIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este lunes su “apoyo” a las personas que conviven con el Síndrome de Coats, también conocido como Síndrome de Retinitis Exudativa, y subrayó la “importancia” de “impulsar la transformación social” en torno a esta patología y “visibilizar” esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión.

Así lo expresó la federación a través de un comunicado con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra hoy y en el que añadió que esta condición puede manifestarse con una pérdida de visión unilateral, con estrabismo y, en fases más avanzadas, con desprendimiento de retina.

Además, debido a la alteración de los vasos sanguíneos de la retina, produce exudados amarillentos, suele presentarse más entre los varones que entre las mujeres y es un proceso crónico que comienza en la juventud e incluso la niñez y que se desarrolla de forma “lenta y progresiva, produciendo pérdida de visión”, según la federación.

Coincidiendo con esta jornada, el presidente de Feder, Juan Carrión, quiso mostrar su “solidaridad” tanto con los pacientes que conviven con la enfermedad como con sus familiares y juzgó esta jornada como una efeméride “imprescindible para impulsar la transformación social y trasladar información sobre esta patología".

Para Carrión, las entidades que forman parte del movimiento asociativo de Feder realizan una labor “imprescindible” para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como esta, pues, a su juicio, además de trabajar en la concienciación social a través de la visibilización de este tipo de patologías, representan “un apoyo para pacientes y familiares”, a los que brindan recursos y asesoramiento además de defender sus derechos.

(SERVIMEDIA)
17 Ago 2020
MJR/pai