La reunión se centrará en la estrategia que lleva a cabo Feder frente al coronavirus en relación con las personas que padecen enfermedades raras. Son pacientes que sufren mayor vulnerabilidad en un contexto de pandemia, más allá de que siempre han constituido un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, en gran parte de los casos.

Doña Letizia podrá conocer así en la reunión las consecuencias de la crisis sanitaria en un colectivo al que lleva acompañando desde hace más de una década. Este encuentro dará continuidad a la preocupación que la Reina ya trasladó en marzo al contactar de forma telemática con la Federación para conocer la situación de las familias.

Entre las acciones que ha llevado a cabo Feder desde el inicio de la pandemia, están la comunicación con 684 personas de especial vulnerabilidad y la respuesta a más de 500 consultas sobre Covid-19.

Asimismo, a través de los ‘Fondos FEDER de EmERgencia’ frente al coronavirus, ha movilizado 45.000 euros para impulsar los servicios terapéuticos del tejido asociativo y ayudar de forma directa a familias que han necesitado apoyo tecnológico o terapéutico a consecuencia del confinamiento y la desescalada.