Durante la reunión de trabajo, los portavoces de esta federación trasladaron a la Reina que la pandemia, además de miedo, ha generado situaciones de gran vulnerabilidad entre los tres millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España, según informó Feder.

En concreto, nueve de cada 10 personas vieron interrumpido el abordaje de su enfermedad y un 92% está preocupado por las interacciones de la vacuna con la enfermedad, perspectivas que Feder busca integrar en las estrategias frente a la Covid-19 del Gobierno.
La Reina también ha conocido la apuesta que esta federación tiene "por las enfermedades ultrarraras o las que se dan en la edad adulta, el proceso de digitalización de la organización o la optimización de recursos entre entidades, cuya acción es más necesaria que nunca".

Asimismo, Feder expuso a la Reina las actividades que está ultimando por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebra el 28 de febrero, así como las acciones estratégicas que llevará a cabo a nivel internacional para lograr una resolución de la ONU.

Los valores que marcarán el nuevo rumbo de Feder son impulsar el rol de las entidades pequeñas, dar visibilidad a las enfermedades ultrarraras y en la edad adulta, la proximidad local, el papel de las entidades generalistas y proveedoras de servicios o el trabajo en red internacional.