Carrión se refirió a esta cuestión en un encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum, donde añadió que los pacientes con enfermedades raras "tienen una doble vulnerabilidad: por su propia patología y la situación agravada por el impacto de la Covid-19".

En este sentido, destacó que en la primera ola, el 91% de estos pacientes vieron interrumpida su atención y "esto significa interrumpir las pruebas para obtener un diagnóstico, los test genéticos, las pruebas quirúrgicas e incluso algunos vieron interrumpidos sus tratamientos y terapias".

Solo el 5% de estas enfermedades disponen de un tratamiento pero cuando no existe se cuenta entonces con las terapias de rehabilitación, fisioterapia, logopedia y atención psicológica. "Cuando no se mantienen se provoca un deterioro en la calidad de vida del paciente".

A esta situación, señaló el presidente de Feder, se añade que aún hay familias confinadas desde el inicio de la pandemia y "cuando esto acabe, estas familias ya están asumiendo que sus problemas van a continuar".

LECCIONES APRENDIDAS

Pese a todo ello, Carrión destacó que la Covid-19 "nos ha dejado grandes lecciones". Una de ellas ha sido la investigación, ya que "sin investigación no hay futuro para este colectivo". De hecho, en un tiempo récord se movilizaron partidas presupuestarias para investigar en vacunas para hacer frente a la Covid-19.

Por ello, "hay que priorizar en investigación y trasladar lo que se ha hecho a otras enfermedades como las poco frecuentes. Llevamos décadas exigiendo a las diferentes administraciones que invirtamos en investigación porque España invierte solo el 1,2% de su PIB y estamos lejos de la media europea que es del 3%".

Otra de las lecciones aprendidas con la pandemia es la necesidad de establecer una red de sistemas de información que permiten compartir el conocimiento y que los profesionales puedan trabajar en red. "Y a esto hay que darle continuidad porque mejora la calidad de vida de todos los pacientes".

Junto a ello, Carrión destacó la implementación de las nuevas tecnologías que han hecho posible la telemedicina, la atención telefónica, los tratamientos domiciliarios o la recepción de los medicamentos en los domicilios de estas personas. "Todo ello ha venido para quedarse".

VACUNACIÓN

En cuanto a la vacunación frente a la Covid-19, el presidente de Feder remarcó que ya solicitaron al Ministerio de Sanidad que las personas con patologías poco frecuentes "fueran incorporadas en el grupo 4 de la estrategia de vacunación junto con sus cuidadores".

Sin embargo, "a día de hoy estamos viendo como comunidades autónomas están incorporando a este colectivo como en Castilla y León y Cataluña mientras que en otras comunidades donde esta realidad no se está cumpliendo".