Así lo compartieron la subdirectora general de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, Cristina Gutiérrez del Yerro, y la consejera técnica de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS, Carmen Pérez Mateos, con el presidente y la directora de Feder, Juan Carrión y Alba Ancochea, respectivamente, en la reunión que mantuvieron esta semana.

Desde Feder aseguraron que históricamente, las enfermedades raras, por su baja prevalencia, han precisado siempre de una alta concentración de los casos y experiencia para su adecuada atención. Frente a ello, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros dedicados al abordaje de determinadas patologías, grupos de patologías o procedimientos, se han configurado desde su puesta en marcha en 2006 como grandes aliados del colectivo.

280 CSUR

Sin embargo, la escasa incidencia de las enfermedades raras hace que las familias se encuentren dispersas por toda la geografía española y se vean, en casi un 30% de los casos, a desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir un diagnóstico o tratamiento. De los más de 280 CSUR con los que cuenta España, más de la mitad de ellos se concentran en grandes ciudades como Madrid o Barcelona.

Para dar sostenibilidad a este modelo de atención y asegurar la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria, en 2001 se creó el Fondo de Cohesión Sanitaria.

A este respecto, el presidente de Feder señaló que “diez años después se modificó la naturaleza presupuestaria de este fondo para los gastos por la asistencia sanitaria prestada a pacientes derivados entre Comunidades Autónomas que pasan a compensarse por saldo entre ellas y con cargo a los presupuestos autonómicos, además de otros supuestos”.

DOTACIÓN ESTATAL

Feder, añadió Juan Carrión, “lleva alertando desde entonces hasta ahora que, al no existir dotación estatal a este fondo y estar a cargo de los presupuestos de las Comunidades Autónomas, durante años hemos corrido el riesgo de que la derivación no tuviera lugar y, en consecuencia, tampoco la atención del colectivo”.

Frente a ello, la noticia se configura como una oportunidad para el colectivo. Desde Feder “haremos seguimiento, analizando la experiencia de los pacientes, para garantizar la efectividad y evaluar los retos de este nuevo modelo”, puntualizó.