Así lo afirmó en un diálogo organizado por la agencia de noticias Servimedia y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que se celebra este sábado, que afecta a más de 3.000 personas en España y a más de un millón en todo el mundo.

Durante su intervención, el doctor Bonanad Boix indicó que "lo que desconocemos con la terapia génica es su impacto a largo plazo porque aún no tenemos la suficiente experiencia como si la tenemos con los factores de la coagulación que conocemos hace más de 50 años".

Este largo periodo de tiempo "nos ha permitido conocer las ventajas y los riesgos de este tratamiento. Cuando comencemos a utilizar la terapia génica nos encontraremos con cosas que no aparecieron en los ensayos clínicos". Sin embargo, el doctor Bonanad Boix subrayó que "si sabemos que es capaz de corregir el defecto genético de forma bastante eficiente durante un tiempo bastante prolongado".

PACIENTES CANDIDATOS

Remarcó que "no es la solución universal porque no todos los pacientes pueden ser candidatos". Pese a ello, resaltó que "los datos son muy buenos pero hay que ser cautos porque la hemofilia es una enfermedad para toda la vida".

A este respecto, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, aseguró que "hoy estamos mejor de lo que podía soñar. Incluso ya pensamos en la curación funcional de la hemofilia que cada vez está más cerca. Lo que antes era el futuro ahora es el presente con la terapia génica".

En cambio, mientras la ciencia médica "han avanzado tan rápido, la cobertura social de los pacientes con hemofilia no lo ha hecho como la falta de inclusión laboral, el estigma y la calidad de vida, por lo que me entristece ver como va más rápido el avance médico que el social, por lo que días como el de hoy son para no dejar a nadie atrás".

DIA HEMOFILIA

En este sentido, García Diego destacó que la pandemia obliga a celebrar este sábado el Día Mundial de la Hemofilia de forma no presencial aunque "tenemos la esperanza de poder vernos todos a finales de este año para celebrar los 50 años de Fedhemo, un aniversario que coincide con esta celebración".

Recordó que Fedhemo "es una de las primeras asociaciones de pacientes de España formada por gente muy reivindicativa pero muy formada". Además, "hemos sido de los que han ido construyendo la relación médico-paciente y el empoderamiento del paciente, por lo que hay que sentirse muy orgulloso de mis predecesores".

A día de hoy se estima que 3.050 personas tienen hemofilia en España pero "muchos pacientes aún no están diagnosticados ni tratados en todo el mundo", donde se estima que existen más de un millón de personas con esta enfermedad.

En cuanto al tratamiento, el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del servicio de Hematología del Hospital La Fe de Valencia, el doctor Santiago Bonanad Boix, explicó que la hemofilia "depende exclusivamente de la restitución de la capacidad de la sangre de coagular y eso se consigue con factores de coagulación".

En tratamiento, añadió, se habla desde terapia génica hasta anticuerpos monoclonales "en un campo de tremenda complejidad pero al mismo tiempo extraordinariamente atractivo. De hecho, los actuales tratamientos permiten a estos pacientes tener una vida normal".

MEJORES TRATAMIENTOS

En la misma opinión se expresó Fabio Blasco Cerqueira, paciente con hemofilia de 25 años de edad, a quien le diagnosticaron esta patología cuando le pusieron una vacuna siendo un bebé y de repente le salieron "muchos hematomas".

En estos momentos, explicó que se encuentra “muy estable" y a principios de este año comenzó "con un nuevo tratamiento de vida media prolongada con una infusión intravenosa una vez a la semana cuando antes tenía que inyectarme varias veces en siete días".

Ante los últimos avances terapéuticos, todos los participantes en este encuentro informativo coincidieron en señalar el liderazgo de España a nivel mundial en el área de la investigación. "Si no estamos en el primer lugar, sí lo estamos al comienzo del pelotón", proclamó el presidente de Fedhemo.