Salud

Feder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades raras

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial.

La Federación valoró el trabajo de sensibilización y visibilidad que realiza el tejido asociativo de estas enfermedades, a través del cual “se informa a la sociedad sobre estas patologías, se orienta y se ayuda a pacientes y familiares, además, luchan por garantizar el bienestar del colectivo”, por ello, considera al conjunto de asociaciones como “un pilar fundamental”.

Feder apuntó que la Mucopolisacaridosis es una patología en la que las personas que conviven con ella no pueden producir “una enzima que degrada los mucopolisacáridos, carbohidratos complejos, a moléculas más simples”. A esto añadió que “la esperanza de vida de los menores con estos síndromes no suele llegar a la pubertad”.

La Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados trabajan por este colectivo. Con motivo de la celebración, la entidad organizará una campaña en redes sociales con el ‘hashtag’ #DiaMundialMPS2021 con el que invitan a toda la población a participar en la difusión de imágenes con el barco de la asociación como protagonista. Feder agregó que los participantes “solo tendrán que construir un barco de papel y hacerse una foto”.

El trastorno genético de la Esclerosis Tuberosa no tiene curación y “causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Los síntomas a menudo varían a lo largo de la vida de una persona”.
Feder señaló por ello que es fundamental el papel de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1 para las personas que conviven con esta enfermedad, pues "centran su esfuerzo en sensibilizar a la sociedad, en orientar al colectivo, en defender sus derechos, todo ello con un objetivo, velar por los pacientes y sus familias”.

En su día, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa mostrará la historia de Daniel Aguilar, un chico diagnosticado de Esclerosis Tuberosa y ganador de la ‘Liga Genuine Talente’ por rapear “su canción más personal”.

El síndrome de Ehlers-Danlos es “un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos”. Feder resaltó el papel de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, que trabaja para potenciar la investigación, facilitar información a la sociedad y al colectivo y ofrecer ayuda y orientación al colectivo.

También se celebrará el Día de del Angioedema Familiar, una enfermedad vascular hereditaria rara, que se caracteriza por una “acumulación excesiva de los líquidos o fluidos del organismo que da lugar a áreas de obstrucción en los vasos linfáticos o las venas”. Además, destacó el trabajo de sensibilización de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1.

(SERVIMEDIA)
14 Mayo 2021
XSF/pai