La piel de mariposa, denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), es una enfermedad rara, genética e incurable, que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce. Las personas que la padecen se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas.

La directora de Debra, Evanina Morcillo Makow, explicó que esta enfermedad se debe a la falta de la proteína que hace que la piel sea resistente a los roces y golpes, y resaltó que, como consecuencia, “deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas”.

El reportaje refleja el día a día de Adrián, un niño con piel de mariposa, que recoge los testimonios de la propia familia, de la organización y de profesionales del sector sanitario y educativo. Además, con ello pretenden que la sociedad “empatice” con las familias y reclaman que tanto las personas como instituciones y empresas ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Aunque la principal barrera de esta enfermedad sean los cuidados diarios también puede generar complicaciones a nivel muscular y ósea, así como complicaciones en ojos, boca o esófago. La ONG ofrece formación y guía a profesionales del Sistema Nacional de Salud y a las familias para acompañarlos en todas las etapas de su vida.

No obstante, a pesar de toda la ayuda que ofrece la entidad, afirman que “no es suficiente”, y solicitan un mayor apoyo por parte de las Administraciones Públicas, y más inversión en investigación, ya que sólo se invierte un 1,2% del PIB. De hecho, la investigadora de Debra, Núria Tarrats, insta a que encuentren algún día una cura o tratamiento para esta enfermedad.