Lo dijo en una entrevista concedida a Servimedia en el marco del proyecto #TúEresEuropa, que esta agencia de noticias desarrolla con apoyo y financiación del Parlamento Europeo, con motivo de la Conferencia sobre el Futuro de Europa , que este organismo promueve a fin de fomentar el diálogo con los ciudadanos y recabar ideas para mejorar el continente desde el ámbito social y civil.

Daniel Aníbal García explicó que Fedhemo cuenta con “variados retos”, fundamentalmente el de “la sostenibilidad del tejido asociativo”, ya que éste depende para su supervivencia de la combinación de fondos públicos y privados, lo cual es “muy difícil” de mantener.

A su vez, deploró los problemas de acceso en condiciones de equidad a los nuevos fármacos que tratan las enfermedades raras y ultra raras, y mencionó la necesidad de realzar la existencia de mujeres con coagulopatías, ya que tradicionalmente “la hemofilia ha tenido rostro de hombre”.

En este sentido, consideró necesario que la UE cuente con un sistema de aprobación de nuevos medicamentos “más armonizado” y comentó la importancia de que Bruselas entienda que las entidades asociativas son un “polo de cohesión de país” y un “polo representativo” de la sociedad.

Respecto de la Conferencia sobre el Futuro de Europa, explicó que Fedhemo puede ofrecer su experiencia de más de 50 años para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para las enfermedades raras y ultra raras, máxime en un momento en que se dibuja en el horizonte la llegada de las terapias génicas y de los medicamentos recombinantes.