Lo hicieron durante la celebración de un nuevo Desayuno Fedace organizado por Servimedia para conmemorar el Día Nacional del Daño Cerebral en el marco del cual se presentó el dosier del estudio ‘Modelos de Atención al Daño Cerebral’.

En el acto estuvieron presentes el presidente de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Luciano Fernández; el director del Instituto Inico de la Universidad de Salamanca, Miguel Ángel Verdugo; la directora del centro de día de la Asociación Nueva Opción de Valencia, Inmaculada Íñiguez; y Ruth Ambrós, trabajadora social de la Asociación Ictus de Aragón.

El evento comenzó con la emisión de un vídeo en el que distintas personas con daño cerebral leyeron el manifiesto del Día Nacional del Daño Cerebral y contó con la intervención del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, quien recogió el guante y se comprometió a trabajar en coordinación con las comunidades autónomas para posibilitar que las personas con daño cerebral reciban una atención personalizada para que tengan “una vida independiente, autónoma y digna”.

Durante su intervención, Luciano Fernández abogó por que, “de una vez por todas”, se escuche la voz de las personas con daño cerebral y se les proporcionen los “medios necesarios” para que tengan una “vida digna” después de haber sufrido una anoxia, un tumor, un traumatismo o un accidente cerebrovascular.

Por ello, incidió en la importancia de la rehabilitación como una línea irrenunciable para la atención de las personas con daño cerebral, la cual tiene que ir acompañada del desarrollo de un protocolo del alta hospitalaria, el establecimiento de una “atención integral y multidisciplinar mínimos en todo el territorio nacional”, colocar a las familias en “el centro” del proceso y “no olvidar a los vulnerables entre los vulnerables”: los niños, los adultos con alteraciones graves de conducta y quienes sufren grandes daños cerebrales.

Luciano Fernández concluyó su intervención denunciando los “recursos escasos y anárquicos” en toda España, lo que es “injusto”, ya que lleva a que el bienestar de estas personas dependa del territorio donde residan.

ESTUDIO

Por su parte, Miguel Ángel Verdugo presentó los resultados de un estudio realizado por él mismo junto con dos profesoras de la Universidad de Salamanca, en cuya elaboración colaboraron los profesionales y las organizaciones integradas en Fedace y las consejerías de Sanidad y Servicios Sociales de prácticamente todas las autonomías.

El trabajo busca dar luz sobre la situación de las personas con daño cerebral a partir de una descripción individualizada por comunidades y comparando la realidad entre ellas.

En ese sentido, Miguel Ángel Verdugo observó que “falta un modelo de atención unificado para toda la población con daño cerebral que abarque desde los primeros momentos hasta la fase crónica”.

También comentó que otras carencias detectadas son la ausencia de una “base legal apropiada”, la falta de recursos y de coordinación, y el déficit de un protocolo de actuación determinado en lo relacionado con los daños cerebrales tras haber sufrido un traumatismo.

Ante esta situación, recomendó la fusión del modelo de cuidados y el de apoyos, incentivar el papel de las familias, solucionar la carencia de neuropsicólogos y facilitar el acceso a fisioterapeutas y logopedas, servicios que “tardan mucho en ponerse en marcha” y cuyo acceso es, en ocasiones, inasumible en términos económicos para muchas personas.

Del mismo modo, apostó por la individualización en la atención a las personas con daño cerebral, puesto que hay ocasiones en las que pueden darse “casos similares, pero que no requieren las mismas atenciones”.

TESTIMONIOS

Por otro lado, Inmaculada Íñiguez explicó la participación del movimiento asociativo en el desarrollo de la estrategia de daño cerebral adquirido de la Comunidad Valenciana, la cual se remonta al año 2015, algo que consideró clave para que las políticas públicas cuenten con el marco adecuado.

Subrayó la importancia de que la persona con daño cerebral sea “considerada en todo su conjunto”: sanitario, social, educativo y laboral, contando, además, “en todo momento con la familia”. Señaló que el gobierno autonómico valenciano ha comenzado a trabajar en la revisión de la referida estrategia, cuyo contenido debería ser, desde su punto de vista, “fácil de replicar en otros territorios”.

También reclamó la creación de una entidad a nivel nacional que “actúe de vigilante” sobre la realidad de las personas con daño cerebral.

Por último, Ruth Ambrós indicó que en Aragón no existe un código específico de diagnóstico ni un tratamiento concreto para el daño cerebral.

En el caso de Aragón, y en clave de ictus, reseñó que la atención puede considerarse adecuada, con ocho áreas sanitarias y dos unidades específicas en los hospitales de referencia: el Clínico Universitario Lozano Blesa y el Miguel Servet, ambos radicados en Zaragoza.

Atestiguó que el Plan de Atención al Ictus ha permitido que haya dejado de ser una “causa irremediable” de discapacidad, al tiempo que celebró que el Código Ictus haya facilitado la coordinación entre los médicos a distintos niveles.

A pesar de ello, denunció la falta de neuropsicólogos y las carencias en la fase crónica de estas personas, que lleva a que tras el alta muchos de ellos no vuelven a ser recibidos en consulta por los neurólogos.

Ruth Ambrós concluyó su intervención reivindicando una “neurorrehabilitación específica” para las personas con daño cerebral, ya que, “al igual que no hay dos personas iguales, no hay dos ictus iguales”, y manifestando que el 90% de los ictus se podrían prevenir si se sabe cómo. A su juicio, "es la labor en la que se tiene que incidir”.