La asociación lamentó que no hayan prosperado varias enmiendas incorporadas durante la tramitación parlamentaria y señaló entre ellas la reducción del IVA al 4% para las personas en situación de dependencia o discapacidad que necesiten adaptar su vivienda o vehículo por su enfermedad o condición de dependencia.

Asimismo, AdELA criticó que no se haya ampliado de 23 a 26 años el periodo de determinadas prestaciones destinadas a personas con hijos dependientes que reducen su jornada laboral para centrarse en sus cuidados. La entidad recordó que esta medida también podía “afectar a familias con niños y niñas con ELA”.

La asociación también denunció que haya quedado fuera una mejora del tratamiento tributario de las personas en situación de dependencia que, según explicó, habría permitido “ampliar el acceso a determinadas ventajas fiscales”. En este sentido, recordó que la Ley ELA reconoce un grado de discapacidad del 33% desde el diagnóstico de la enfermedad.

AdELA consideró que estas medidas tenían especial importancia para las familias afectadas por ELA debido al impacto económico que genera la enfermedad. “Nuestros pacientes y sus familias no entienden que se alegue un incremento del gasto para no aprobar estas mejoras sociales”, señaló.

La entidad sostuvo que las personas con ELA afrontan, además de las consecuencias de la enfermedad, “dificultades económicas graves” que complican el acceso a los apoyos necesarios y reclamó que las políticas sociales destinadas a este colectivo “vayan acompañadas de recursos suficientes”.

AdELA insistió en la necesidad de garantizar “una financiación suficiente” para la Ley ELA y reclamó medidas económicas y de apoyo que permitan mejorar la calidad de vida y garantizar la dignidad de las personas afectadas y sus familias.

“Si queremos una sociedad que atienda a las personas enfermas y dependientes con políticas sociales reales, claramente requiere medidas económicas y de apoyo”, defendió la asociación.

AdELA aseguró que continuará impulsando medidas para mejorar la atención a las personas con ELA y denunciando aquellas situaciones que, a su juicio, perjudiquen los intereses de los pacientes y sus familias.