El presidente de Aedem-Cocemfe, Pedro Cuesta Aguilar, subrayó, en una entrevista concedida a Servimedia, que la esclerosis múltiple es “una enfermedad crónica, compleja y muy heterogénea, con un enorme impacto en la calidad de vida”, especialmente por síntomas muchas veces invisibles como la fatiga, el deterioro cognitivo, el dolor o los problemas emocionales. Aunque reconoció los avances logrados en diagnóstico y tratamiento, advirtió de que “persisten desigualdades territoriales en el acceso a recursos y apoyos”, lo que hace necesario reforzar la equidad y el abordaje integral desde el diagnóstico.

Cuesta Aguilar defendió que las asociaciones de esclerosis múltiple desempeñan “un papel esencial” acompañando a las personas afectadas y a sus familias desde el primer momento, ofreciendo rehabilitación, apoyo psicológico, orientación social e información especializada. Sin embargo, alertó de la “incertidumbre financiera” que atraviesan estas entidades debido a una financiación “insuficiente, inestable y, en muchos casos, con pagos tardíos”, pese a cumplir con exigentes requisitos de transparencia, auditorías y sistemas de calidad.

“Sin una financiación adecuada muchas asociaciones corren el riesgo de no poder continuar, lo que tendría un impacto directo y muy grave en miles de personas con esclerosis múltiple y sus familias”, advirtió el presidente de Aedem-Cocemfe, quien reclamó al Gobierno y a las administraciones públicas un compromiso firme que garantice la continuidad de los servicios, la equidad en el acceso a tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, mayor inversión en investigación y medidas de apoyo social y laboral.

Desde el ámbito sanitario, Aedem-Cocemfe destacó la necesidad de “una atención integral y continuada”, que combine el acceso temprano a tratamientos con rehabilitación especializada y apoyo psicosocial.

En el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Aedem-Cocemfe anunció la historia ganadora de la III edición de la campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’, una iniciativa de sensibilización que pone el foco en las “realidades cotidianas de las personas que conviven con la enfermedad”. La historia seleccionada ha sido ‘Mis nuevos pasos’, escrita por un joven de 35 años que ha preferido “mantener el anonimato”.

Según explicó, en una entrevista concedida a Servimedia, la trabajadora social de Aedem-Cocemfe y responsable de la campaña, Jennifer Merino Sánchez, el relato refleja “la capacidad de adaptación, aprendizaje y aceptación tras el diagnóstico”, y pone en valor que la fortaleza muchas veces “se encuentra en los pequeños logros cotidianos” y en “no renunciar a la esperanza”.

Gracias a la colaboración de Viajes Triana: Turismo accesible, el autor de la historia disfrutará de una escapada de fin de semana para dos personas como reconocimiento simbólico. Todas las historias participantes se están difundiendo a lo largo de diciembre en el blog oficial de la campaña y en una exposición física en Madrid.

Desde Aedem-Cocemfe insistieron en que visibilizar, escuchar y compartir estas experiencias es también “una forma de acompañar y transformar la realidad de las personas con esclerosis múltiple”, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una historia y un proyecto de vida que continúa.