Enfermedades raras

Los afectados por 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" para poder curar sus heridas abiertas

- El 25 de octubre es el Día Internacional de esta enfermedad

MADRID
SERVIMEDIA

Los afectados por la enfermedad 'piel de mariposa' piden "ayuda urgente" en la campaña de recaudación en la plataforma 'migranodearena.org' en la que tratan de concienciar sobre las necesidades que conlleva esta enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas en hasta el 80% del cuerpo.

Lo hacen en vísperas de celebrarse el Día Internacional de este enfermedad, el próximo miércoles 25 de octubre.

Así, la ONG Debra Piel de Mariposa reclama la colaboración ciudadana e institucional para poder ampliar la atención sanitaria y psicológica que tanto necesitan las familias con esta dolencia.

Esta ONG cuenta en la actualidad con tres enfermeras y dos psicólogas para atender a más de 350 familias, pero precisan de dos enfermeras más y de una psicóloga para poder garantizar las respuestas a todas las familias.

Por ello, lanzan un reto solidario e instan a realizar una donación a través de la plataforma 'migranodearena.org', para poder sufragar, al menos, el coste de la contratación de una enfermera, que asciende a 25.500 euros. Una hora de enfermería equivale a 25 euros. Si conseguimos que 1.000 personas donen 25 euros, ya habremos conseguido nuestro objetivo”, argumentaron desde la ONG.

Gracias a esta cantidad, explica la ONG, “se mejoraría notablemente” la calidad de vida de unas personas que conviven con heridas abiertas por todo el cuerpo y que deben someterse a dolorosas curas diarias de hasta cinco horas.

También lanzarán en sus redes sociales y en las tiendas solidarias la campaña ’30 años cuidando’, protagonizada por ocho familias y varios profesionales socio-sanitarios de Debra, con la que, a través de una serie de vídeos y fotografías, transmiten la importancia que ha supuesto el apoyo de esta asociación a lo largo de todas las etapas de su vida, así como lo que significa para el equipo profesional cuidar de las familias.

(SERVIMEDIA)
22 Oct 2023
MAN/clc/mjg