Un joven con Síndrome de Tourette explica su "batalla diaria" para "controlar los tics y ruidos con la garganta"

QUÉ ES EL SÍNDROME DE TOURETTE

Este trastorno neurológico se caracteriza por la aparición de movimientos y sonidos incontrolables, denominados tics, que pueden ser corporales como sacudidas de la cabeza, carraspeo, gritos o gruñidos, pero además puede ir acompañado de otras patologías como el trastorno de hiperactividad, la agresividad o los problemas de concentración. No existe cura para el síndrome de Tourette, pero los tratamientos pueden ayudar a controlarlo.

Este abordaje puede incluir la medicación, sesiones de psicoterapia y de logopedia para abordar las dificultades de comunicación. Además, un manejo adecuado del entorno puede ayudar a reducir los síntomas del síndrome de Tourette.

“Cuando eres niño tratas de reprimir los tics y eso sólo genera más ansiedad y te conduce a situaciones que pueden derivar en trastornos de conducta alimentaria o a problemas con las drogas”, asegura Miguel que con los años ha aprendido a reducir la sintomatología de la enfermedad.

En su rutina diaria es capaz de contener algunos de sus movimientos de cabeza, “pero no todos”, explica. “La sensación que tengo es la misma que cuando aguantas la respiración”, describe el joven empresario. “Después de un día controlando algunos de estos tics motores, porque todos no puedes, acabas agotado y con el cuerpo dolorido”.

Esta especie de gimnasia mental y física le permite manejar algunos síntomas de ‘su Tourette’. Son herramientas atesoradas con el paso del tiempo y otras, aprendidas en la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Ampastta). Allí trabaja Elena Noguera, una de sus trabajadoras sociales quien apunta que este síndrome “no está considerado una enfermedad rara, pero tampoco frecuente”. “Se encuentra en una especie de limbo en el que no se suele diagnosticar correctamente”. “No existe un censo oficial de personas afectadas, pero cada semana a nuestra asociación llegan al menos tres o cuatro casos nuevos”, reconoce Noguera.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. En ocasiones gritan obscenidades involuntariamente (coprolalia) o repiten constantemente las palabras de los demás (ecolalia). Se estima que las manifestaciones de la enfermedad se detectan en la gran mayoría de los casos antes de los diez años. Uno de los problemas con los que se encuentran las familias es obtener un diagnóstico precoz de la enfermedad; y cuando llega, no todos lo encajan por igual. “Hay personas que sienten alivio cuando reciben el diagnóstico porque por fin han dado con la tecla”, apunta la trabajadora social. “Por el contrario, hay familias que no quieren enfrentarse a la enfermedad, pero como es crónica la sintomatología sigue avanzando”. Desde Ampastta se esfuerzan por lograr que el Tourette “no incapacite a los afectados” y les permita llevar “una vida normalizada”.

“La prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta”, apuntan desde la asociación. De hecho, un caso grave en la edad adulta es una rareza. Pero lo cierto es que hay tantos ‘Tourettes’ como pacientes ya que la sintomatología no solo es muy amplia, sino que va cambiando a lo largo del tiempo y también lo hace su intensidad.

En muchas ocasiones, el síndrome aparece acompañado de otras enfermedades que pueden agravar el estado de salud de la persona afectada lo que deviene en una situación de discapacidad. Estas patologías concurrentes con el Tourette son las comorbilidades psiquiátricas como el TDAH o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), la ansiedad o la depresión. Elena Noguera acostumbrada a trabajar en la asociación con estos jóvenes señala que, a menudo, “son adolescentes con obsesiones muy serias”.

“Nos solemos encontrar con chicos que se van aislando cada vez más hasta llegar a un punto en el que no salen de casa”, se lamenta. Miguel padeció una depresión durante varios años que afectó a su entorno familiar. “La relación con mis padres mejoró muchísimo a raíz de que ellos fueran a terapia porque en la asociación trabajaron casi más con ellos que conmigo”.

Por eso, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Tourette conmemorado ayer miércoles el joven emprendedor quiere subrayar que el Tourette "no una enfermedad fácil”. “Es una batalla diaria que hay que pelearla pero que se puede ganar”. La tenacidad y determinación diaria de este joven bien podrían ser dos ‘tics de los buenos’, esos para no controlar.