El segundo teniente de alcaldesa y presidente de Esmasa, Jesús Santos, firmó un acuerdo de colaboración con la Fundación DDX3X mediante el cual donarán el dinero recaudado con el reciclaje de los tapones de botellas que los vecinos y vecinas de Alcorcón depositan en los corazones morados habilitados por toda la ciudad.

Santos señaló que “lo público tiene que estar siempre al servicio de los problemas de los vecinos y las vecinas, y además el beneficio de potenciar la economía circular, en este caso, también generará unos recursos que son esenciales para las familias que sufren esta enfermedad”.

En el marco del Día de las enfermedades raras, celebrado el pasado jueves, “tenemos que recordar que esta y otras patologías obligan a las familias a buscarse la vida para encontrar tratamientos eficaces debido a su poca investigación”, destacó Santos.

El DDX3X es un síndrome causado por la mutación del gen homónimo que afecta mayoritariamente a mujeres y niñas, por estar ubicado en el cromosoma X, pero que también puede afectar a varones (solo un 5%). Esta mutación se diagnostica a través de una prueba genética de secuenciación del exoma completo (WES) a petición de un facultativo y, que, de manera privada, tiene un coste de 1.500 euros.

Este síndrome tiene un amplio espectro. Algunos niños aprenden a hablar de forma casi normal, o con oraciones completas, mientras que otros no son verbales. Algunas personas corren, saltan e incluso hacen deportes como el esquí o la escalada, mientras que otras no pueden caminar y van en silla de ruedas.

“A menudo se diagnostica erróneamente como Trastorno del Espectro Autista (TEA), u otras enfermedades, colocándoles una etiqueta genérica de retraso global del desarrollo, pero sin realmente investigar sobre sus patologías”, aseguraron desde el Consistorio de Alcorcón.

Hace unos días se pusieron en contacto con la empresa pública para hablar de sus problemas de financiación para la investigación y se ha firmado un acuerdo de colaboración mediante el cual Esmasa les cede hasta el 31 de diciembre los tapones que se recogen en los corazones morados.

De esta manera, desde Alcorcón “se quiere contribuir a que sus vidas sean un poco más fáciles” y, por ello, Esmasa anima a todos los vecinos y vecinas “a seguir reciclando los tapones para colaborar con esta causa”.