Con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), presentó una nueva edición de la campaña ‘Desenmascara Las Raras’.

Esta iniciativa pretende desvelar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes.

Varios rostros conocidos del mundo de la cultura, el arte, el deporte y la comunicación apoyan esta iniciativa. Entre ellos, el chef ganador de una Estrella Michelin Carlos Maldonado; la actriz Laura Ramos; la presidenta de la Fundación Kike Osborne, Fabiola Martínez; la periodista Patricia Pardo; y el futbolista Luis Milla.

CONVIVIR CON ENFERMEDADES RARAS

Junto a pacientes, todos ellos pudieron descubrir patologías como coagulopatías congénitas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome de quilomicronemia, aciduria glutárica tipo 1 o paraparesia espástica.

De la mano de personas que conviven con ellas, Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe, la campaña profundizará en temas como los problemas de alimentación en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, la importancia de la familia o la necesidad de visibilizar el dolor articular en los casos de hemofilia.

Además, en la campaña podrá verse el trabajo de Elsa Suárez, consistente en una colección de máscaras con la interpretación que la artista realizó de las historias de cada una de las personas con enfermedades raras.

“Estas máscaras simbolizan el proceso de 'desenmascarar' la realidad de las enfermedades raras y visibilizar su impacto en la vida cotidiana de quienes las padecen”, afirmó la artista.

DIAGNÓSTICO

La campaña ‘Desenmascara las Raras’ pone de relieve datos como el hecho de que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico; solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento específico, y el 70% se manifiestan durante la infancia.

Por ello, destacó el presidente de Feder, Juan Carrión, “esta campaña subraya la importancia de la sensibilización de la población general y del compromiso social e institucional para generar cambios reales”.

De hecho, añadió, “el 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido discriminación debido a su patología, y únicamente el 20% de estas patologías están siendo objeto de investigación, lo que evidencia la urgencia de seguir trabajando para revertir esta situación y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias".

Por su parte, el director general de Sobi Iberia, Román Latorre, indicó que "desde Sobi y Feder invitamos a la sociedad a sumarse a esta causa y a empatizar con las situaciones de las personas con enfermedades raras, subrayando sus necesidades. Trabajando todos juntos, contribuiremos a mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías”.

Toda la información sobre la campaña, así como los vídeos con los testimonios de los participantes, se encontrarán disponibles en el sitio web ‘Desenmascara las raras | Sobi’.