De este modo, la Asamblea de Madrid, en representación de todos los ciudadanos, se une al movimiento internacional que, cada mes de octubre, tiene como objetivo visibilizar y concienciar sobre el síndrome de Rett. “Una enfermedad del neurodesarrollo de origen genético, de las denominadas raras, que ocasiona pluridiscapacidad y gran dependencia y que afecta principalmente a niñas en los primeros años de vida”.

El síndrome de Rett provoca una regresión progresiva en el desarrollo motor, cognitivo y del lenguaje, generando múltiples necesidades de atención médica, terapéutica y social. Por ello, desde esta Cámara autonómica, manifestaron su “más sincero reconocimiento a todas las personas afectadas por el síndrome de Rett y, muy especialmente, a sus familias y cuidadores, cuyo esfuerzo diario es un ejemplo de amor, resistencia y compromiso”.

Asimismo, expresaron su agradecimiento y apoyo a la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), entidad que lleva 32 años desarrollando "una labor ejemplar de acompañamiento, orientación, sensibilización e impulso a la investigación".

Con motivo del Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Rett, la Asamblea de Madrid declara su firme voluntad de “seguir reforzando el apoyo institucional a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, mediante el desarrollo de políticas públicas coordinadas; y seguir promoviendo el diagnóstico precoz y la atención temprana, fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett”.

Además de “seguir fomentando la investigación científica y biomédica, apoyando líneas de estudio que puedan dar lugar a nuevos tratamientos y, en el futuro, a una posible cura; seguir reconociendo y respaldando la labor de entidades sociales, como la Asociación Española de Síndrome de Rett, cuyo trabajo diario es imprescindible para construir una red de apoyo sólida, humana y eficaz; y seguir impulsando la sensibilización social, combatiendo el estigma y promoviendo una cultura de respeto, empatía e inclusión”.