Por ello, Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este miércoles que los centros educativos anticipen las adaptaciones necesarias ante la pérdida progresiva de movilidad de estos alumnos.

La asociación advirtió de que muchos niños con Duchenne pierden la capacidad de caminar alrededor de los 12 años, una etapa que “coincide con frecuencia con el paso de Educación Primaria a Secundaria”. En ese momento, las barreras arquitectónicas y la falta de apoyos “pueden limitar su asistencia y participación en la vida escolar”.

“Un niño con Duchenne no debería tener que cambiar de centro, faltar a clase o renunciar a actividades porque el edificio no está preparado para sus necesidades. Sabemos que la enfermedad es progresiva y, precisamente por eso, las adaptaciones deben anticiparse”, señaló la presidenta de DPPE, Silvia Ávila.

Según el informe ‘Estimación de la carga económica y social de la distrofia muscular de Duchenne en España”, elaborado por la Fundación Weber, más de la mitad de estos alumnos necesita apoyos educativos y el 51% llega a abandonar los estudios.

La organización recordó que la accesibilidad no se limita a eliminar barreras físicas, sino que también requiere recursos humanos, materiales y didácticos. Además de garantizar el uso de aulas, bibliotecas, gimnasios, patios y aseos, reclama que se adapten las actividades fuera del centro, como las excursiones.

“Las excursiones fuera del centro se convierten en otro problema de accesibilidad, ya que no son inclusivas ni hay suficientes apoyos. Por ello, en muchas ocasiones los alumnos con Duchenne no pueden participar en este tipo de iniciativas porque nadie puede hacerse cargo de ellos”, añadió Ávila.

La asociación subrayó que estas dificultades se suman a la carga económica y de cuidados de las familias. El informe de la Fundación Weber estima un coste social medio de 90.751 euros anuales por paciente en España y un gasto monetario directo medio de 10.800 euros al año para las familias en terapias, productos de apoyo y adaptaciones.

Por ello, DPPE pidió a las administraciones educativas y a los titulares de centros públicos, concertados y privados que “realicen evaluaciones de accesibilidad y elaboren planes de adaptación”. Entre sus prioridades figuran los itinerarios accesibles, los ascensores cuando sean necesarios, los aseos adaptados, el mobiliario adecuado y los protocolos de evacuación inclusivos.

También reclamó coordinación entre los centros, las familias y los profesionales sanitarios, especialmente durante la transición de Primaria a Secundaria, para que “el alumnado pueda continuar aprendiendo y participando junto a sus compañeros”.