Enfermedades raras

Más del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”

- Aseguran desde la Fundación Síndrome de Dravet

Madrid
SERVIMEDIA

La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura.

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una patología que comienza en el primer año de vida y se caracteriza por crisis epilépticas y trastornos graves del neurodesarrollo.

La Fundación Síndrome de Dravet presentó este jueves en un comunicado una campaña nacional, que forma parte del proyecto ‘Considera el Dravet’, cuyo objetivo es concienciar a los profesionales sanitarios de las áreas de pediatría, neurología y urgencias acerca de esta enfermedad, a menudo, difícil de identificar.

El presidente de la Fundación, José Aibar, declaró que "hay muchos pacientes que esperan años hasta tener el diagnóstico correcto, con el peligro de verse expuestos a la administración de fármacos contraindicados como parte de su tratamiento”.

En línea con la campaña de sensibilización presentada este jueves por la entidad, Aibar recordó en un comunicado que “tal y como reclamamos recientemente al Ministerio de Sanidad es necesario aumentar la formación de los médicos en enfermedades raras y genética clínica”.

“Estamos seguros de que el conocimiento de la existencia de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios ayudará a una temprana detección, con un enorme beneficio tanto para el paciente y la familia como para el sistema sociosanitario”, aseguró.

(SERVIMEDIA)
01 Dic 2022
AOA/gja