El encuentro, que se celebrará en La Posada del Sol, está organizado por la Fundación Reina Sofía, el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y el Ayuntamiento de La Roda, con la colaboración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y la Diputación de Albacete. La cita se desarrolla en el contexto del Día Mundial de la ELA que se conmemora este domingo y estará presidida por la Reina Sofía, "que mantiene un compromiso continuado con la investigación y la visibilidad de las enfermedades neurodegenerativas", según informó la propia fundación.

El congreso se enmarca en el proyecto 'Manolo Barrós', una iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA en vesículas extracelulares. El proyecto, financiado por esta entidad filantrópica, se desarrolla a través de la Fundación CIEN, dependiente del Instituto de Salud Carlos III (IscIII), en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

La elección de La Roda añade a esta cita una dimensión territorial relevante, indicaron fuentes de la Diputación de Albacete. Según los datos expuestos durante la presentación del congreso, Castilla-La Mancha atiende actualmente a alrededor de 195 personas con ELA, unas 30 de ellas en la provincia de Albacete. El encuentro permitirá así "vincular la investigación internacional con la realidad asistencial de una enfermedad que exige respuestas coordinadas desde la sanidad, los servicios sociales, la dependencia, la atención domiciliaria y el acompañamiento a las familias".

BIOMEDICINA Y DIMENSIÓN HUMANA

El programa de la primera jornada tendrá un carácter científico y abordará los avances más recientes en investigación, diagnóstico y tratamiento de la ELA, mientras que la segunda estará centrada en la perspectiva de las personas afectadas, con participación de asociaciones, pacientes y familiares. De este modo, el congreso combinará el debate biomédico con la dimensión humana y asistencial. La investigación sobre biomarcadores es una de las líneas más relevantes para avanzar frente a la ELA, porque la enfermedad "sigue planteando importantes retos diagnósticos y terapéuticos". indicó el CIEN.

La ELA provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras y afecta de forma creciente a la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Actualmente no dispone de un tratamiento curativo, por lo que "identificar señales biológicas fiables podría contribuir a detectar antes la enfermedad, clasificar mejor a los pacientes, mejorar el seguimiento de su evolución y facilitar el diseño de futuros ensayos clínicos".

En concreto, el proyecto 'Manolo Barrós' pone el foco en las vesículas extracelulares, pequeñas estructuras liberadas por las células que transportan proteínas, lípidos y material genético. Su análisis se ha convertido en una línea de investigación de creciente interés en enfermedades neurodegenerativas porque "puede ofrecer información molecular sobre procesos patológicos que no siempre son fáciles de detectar mediante las herramientas clínicas convencionales".

No obstante, los investigadores relacionados con la investigación subrayaron que esta línea debe interpretarse con prudencia. No se trata de una prueba diagnóstica ya disponible ni de un tratamiento inmediato, sino de "una investigación orientada a construir herramientas que permitan conocer mejor la enfermedad y abrir nuevas vías para el diagnóstico precoz y la medicina personalizada". En una patología tan compleja como la ELA, disponer de biomarcadores validados "podría ser decisivo para acortar tiempos de diagnóstico y seleccionar mejor a los pacientes en futuros estudios terapéuticos", añadió el CIEN.

La figura de Manolo Barrós aporta además una carga humana e institucional al proyecto. Manuel Barrós Vales, general de división y antiguo colaborador de la Casa del Rey, estuvo vinculado durante décadas a la Casa Real y falleció en mayo de 2024 como consecuencia de la ELA. La Reina Sofía quiso que esta iniciativa científica llevara su nombre, de modo que el proyecto quedara asociado no solo a una línea de investigación, sino también a una historia personal que simboliza la urgencia de avanzar frente a una enfermedad devastadora, según la Fundación Reina Sofía.

Esta es la tercera edición del congreso tras las citas anteriores de Almería y Madrid.