La plataforma representativa de la discapacidad consideró que las personas con discapacidad y sus familias constituyen “uno de los pilares esenciales” del asociacionismo de pacientes y que esta realidad debe “quedar adecuadamente reflejada en el texto legal”.

Entre las principales propuestas, el Cermi solicitó que la exposición de motivos de la Ley incorpore “una referencia expresa” a la reciente reforma del artículo 49 de la Constitución Española, que reconoce el derecho a la participación de las personas con discapacidad. A juicio de la entidad, este mandato constitucional “debe proyectarse también sobre la gobernanza del Sistema Nacional de Salud y sobre los mecanismos de participación de los pacientes”.

Asimismo, el movimiento asociativo de la discapacidad propuso que el sector social de la discapacidad tenga “presencia garantizada” en los principales órganos de participación contemplados en la futura Ley, mediante representantes designados a través del Consejo Nacional de la Discapacidad. Esta participación alcanzaría órganos como el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, el Foro Abierto de Salud, los órganos relacionados con la evaluación y adopción de tecnologías sanitarias y la futura Mesa para la Participación de Pacientes.

La organización planteó igualmente que se asegure la representación específica de la discapacidad en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, reconociendo así “el papel singular” que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad dentro del movimiento asociativo de pacientes.

Otro de los aspectos centrales de las propuestas del Cermi es la sostenibilidad económica de las organizaciones de pacientes. En este sentido, solicitó la incorporación de una disposición adicional que “obligue a consignar” anualmente en los Presupuestos Generales del Estado una partida específica destinada a financiar a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal, mediante convocatorias públicas basadas en los principios de concurrencia, transparencia y mérito.

Para el Cermi, la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye “una oportunidad para consolidar un modelo de participación más inclusivo, representativo y estable”, que reconozca el papel esencial que desempeñan las personas con discapacidad y sus organizaciones en las políticas públicas de salud.