Esta es una de las principales conclusiones de la jornada ‘Aportes para la creación y configuración del Sistema de Información Estatal de Discapacidad (SIED)’, celebrada esta semana por el Cermi Estatal para reunir propuestas de administraciones públicas, especialistas en investigación y estadística y organizaciones del sector sobre el diseño de esta nueva herramienta.

El sistema está previsto en la Ley 4/2026, de 1 de octubre, con el objetivo de “favorecer la investigación y la elaboración de políticas públicas” basadas en evidencias. Para el movimiento asociativo, su configuración debe superar las limitaciones de los actuales registros administrativos y estadísticas oficiales y ofrecer una imagen más completa de la realidad de las personas con discapacidad.

El presidente del Cermi Estatal, Luis Cayo Pérez Bueno, defendió que el SIED no se convierta en “una isla”, sino que sea interoperable, accesible y usable, conectado con las fuentes de información existentes e incorpore desde su origen la perspectiva de las mujeres y niñas con discapacidad.

Por su parte, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco, subrayó que las decisiones públicas deben apoyarse en “datos contrastados”. “No podemos hacer una política pública sobre intuición; tenemos que irnos al rigor de la comprobación y no a estereotipos”, afirmó.

En la misma línea, el sociólogo y profesor de la Universidad de Salamanca Agustín Huete García advirtió de las limitaciones de las estadísticas tradicionales y defendió aprovechar los registros administrativos sin reducir la discapacidad a su reconocimiento oficial. También reclamó facilitar el acceso a microdatos para la investigación, con las debidas garantías de protección.

El delegado de Impacto y Discurso del Cermi Estatal, Manuel García Ortiz, incidió en que el sistema debe responder al modelo social y de derechos humanos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. “No se trata de medir funciones o estructuras corporales, sino de medir el cumplimiento efectivo de los derechos”, señaló.

Por ello, el SIED debería recoger información sobre ámbitos como la discriminación, la accesibilidad, la autonomía personal, la capacidad jurídica, el empleo y la vida independiente, además de las prestaciones y los recursos disponibles.

OCHO PRIORIDADES PARA EL NUEVO SISTEMA

La perspectiva de género fue otra de las cuestiones centrales de la jornada. La vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Cermi Mujeres, Ana Peláez Narváez, denunció que “la invisibilidad estadística de las mujeres y de las niñas sigue siendo un problema de primer orden” y reclamó indicadores específicos sobre discriminación múltiple, violencia machista, trata y explotación sexual, derechos sexuales y reproductivos y acceso a la justicia.

El encuentro también abordó la conexión del futuro sistema con las fuentes oficiales de información. En una mesa de diálogo participaron representantes del Instituto Nacional de Estadística (INE), el Imserso y el Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), que coincidieron en la importancia de reforzar la coordinación institucional y aprovechar los datos disponibles para mejorar las decisiones públicas.

Entre las propuestas figuró profundizar en las trayectorias laborales de las personas con discapacidad, los obstáculos que encuentran y la eficacia de los programas de apoyo. Asimismo, la directora de Desarrollo de Negocio de Ilunion Accesibilidad, Elena Ortega Alonso, defendió una accesibilidad integral que contemple las dimensiones visual, auditiva, física y cognitiva.

La presidenta del Cermi Andalucía y miembro del Comité Ejecutivo del Cermi Estatal, Marta Castillo, sintetizó las aportaciones de la jornada en ocho prioridades: disponer de datos fiables y conectados; adoptar un enfoque de derechos humanos; evitar exclusiones estadísticas; medir las barreras y los resultados de las políticas públicas; incorporar la perspectiva de género; garantizar la coordinación, interoperabilidad y accesibilidad; asegurar la participación del movimiento asociativo, y transformar los datos en conocimiento útil para mejorar las decisiones públicas.

“Tenemos que pasar de medir lo que hacemos a medir lo que realmente estamos consiguiendo”, afirmó Castillo, quien resumió el objetivo de la iniciativa con una última reivindicación: “No queremos solamente contar a personas, sino que las personas cuenten”.