La organización presentó sus aportaciones al anteproyecto de ley impulsado por el Ministerio de Sanidad con el objetivo de “reforzar el papel de las organizaciones de pacientes” en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y evitar que su participación se limite a “un trámite formal”.

Entre sus principales propuestas, Cocemfe planteó que, cuando la Administración no incorpore las recomendaciones de las organizaciones de pacientes, deba “emitir un informe motivado y público que explique las razones de su rechazo”. Con esta medida se pretende “reforzar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos”.

Asimismo, la entidad defendió que la futura norma garantice “la participación efectiva de las organizaciones representativas” en las fases de elaboración, ejecución y evaluación de las políticas públicas que afectan a la salud y la calidad de vida de millones de personas.

Otro de los ejes de las aportaciones se centró en garantizar la “accesibilidad universal” en todos los procesos de participación. En este sentido, Cocemfe planteó que la ley incorpore “expresamente el principio de participación en condiciones de igualdad y no discriminación”, asegurando ajustes razonables y accesibilidad en procedimientos cada vez más digitalizados.

La organización también pidió ampliar la definición de organización de pacientes para incluir a entidades que representan a personas con discapacidad derivada o asociada a condiciones de salud crónicas o de larga duración, así como a aquellas que trabajan en el acceso a prestaciones sanitarias esenciales, como los productos de apoyo o las prestaciones ortoprotésicas.

El presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga, subrayó que “la futura ley debe garantizar que las organizaciones de pacientes puedan participar de manera real en las decisiones que afectan a su salud y a su calidad de vida”.

En este sentido, añadió que “no basta con reconocer la participación en la ley; es imprescindible que esta sea inclusiva, efectiva y basada en la legitimidad de las propias personas afectadas”.

Entre las propuestas presentadas también figura el impulso del principio de autorrepresentación, de manera que las organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por las propias personas afectadas o, cuando proceda, por sus familiares o personas cuidadoras.