El presidente de ConELA, Fernando Martín, señaló que "el gran reto empieza ahora. La ‘ley ELA’ debe dejar de ser un texto en el BOE y convertirse en cuidados, apoyo y acompañamiento real en los hogares de las personas enfermas. No podemos permitirnos más demoras y centrar todo el esfuerzo en ello", señaló.

Actualmente, la falta de una definición unificada del Grado III Plus genera diferencias en el acceso a los recursos y apoyos, lo que puede afectar a cientos de enfermos de ELA en función de su lugar de residencia. ConELA anunció que está finalizando un documento técnico que clarificará el concepto de ELA Plus y el Grado III Plus, proponiendo una categoría dinámica que se active desde la afectación de tres regiones corporales y la necesidad de soportes como asistente de tos o ventilación mecánica.

Este documento se remitirá a las comunidades autónomas como guía común, para evitar interpretaciones abiertas y garantizar que la atención y supervisión se intensifiquen desde el momento adecuado. Además, las unidades multidisciplinares tendrán un papel principal en la definición del Grado III Plus, permitiendo determinar con precisión cuándo una persona alcanza este nivel.

ACUERDO NACIONAL

El objetivo es lograr un acuerdo nacional en el próximo Consejo Territorial de Asuntos Sociales, previsto para finales de noviembre, que establezca el concepto de ELA avanzada y evite disparidades entre territorios. Asimismo, instó a mantener la unanimidad política que permitió la aprobación de la ley y animó a las comunidades autónomas con mayor capacidad de gestión a avanzar rápidamente.

Como parte de los próximos pasos, ConELA impulsará junto al Ministerio de Derechos Sociales un programa de seguimiento trimestral para evaluar el despliegue de la ley, identificar carencias y proponer mejoras. Entre los ejes prioritarios figura la formación especializada de cuidadores y profesionales, considerada esencial para garantizar la calidad de la atención.

PROMESA DE VIDA DIGNA

Durante el encuentro participaron el diputado del PSOE Emilio Sáez, la diputada del Partido Popular Elvira Velasco, la diputada de Junts per Catalunya Pilar Calvo y el diputado de Sumar Rafael Cofiño, que reafirmando el compromiso parlamentario con la 'ley ELA'.

El presidente de ConELA, Fernando Martín, concluyó con un mensaje claro: "Hemos avanzado mucho, pero aún no es suficiente. La Ley ELA tiene que hacerse realidad ya, en cada comunidad autónoma, en cada familia, en cada hogar". Finalmente, subrayó que "la meta final es definir criterios clínicos comunes que eviten disparidades y aseguren que toda persona con ELA reciba el acompañamiento y la ayuda que necesita sin demoras, en un proceso de atención progresiva y contínua".