ELAEl alcalde de La Roda convierte el municipio en epicentro científico y social de la lucha contra la ELAEl alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
ELALa Politécnica y adELA reclaman cuidados paliativos tempranos y más tecnología para afrontar la ELALa Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
DiscapacidadCermi Mujeres, Cruz de Oro de la Solidaridad Social por su defensa de los derechos de mujeres con discapacidadLa Fundación Cermi Mujeres (FCM) recibió este lunes la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su trayectoria en la defensa y promoción de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, en un acto celebrado en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
CondecoracionesBustinduy entrega Cruces de Oro a los servicios sociales de la dana, Óscar del Moral, ConELA, Fundación Gomaespuma y Cermi MujeresEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
ELAEl cine convierte la ELA en una reflexión sobre cómo vivir cuando la vida cambia de golpeEl largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
ELAConELA radiografía el despliegue de la Ley ELA y pide garantizar el 100% de los apoyosCoinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
ELAConELA y las comunidades piden agilizar la Ley ELA ante su aplicación desigualConELA y representantes de varias comunidades autónomas reclamaron este jueves agilizar la aplicación de la 'Ley ELA' ante su desarrollo desigual en el territorio, durante un acto celebrado en Barcelona con motivo del cuarto aniversario de la entidad, bajo el lema “4 años de comunidad: avances, logros y retos”
ELALa Ley ELA comienza a llegar a los hogares mientras las entidades piden acelerar los cuidadosLa aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
ELALos pacientes de ELA aseguran que “mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló este lunes en el Foro Salud que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’
Ley ELAConELA pide criterios únicos para el Grado III+ de ELA que unifiquen el acceso a las ayudasLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) pidió este viernes en el Congreso de los Diputados criterios únicos para definir el Grado III Plus de ELA en toda España y alertó sobre las diferencias en la aplicación de la ‘ley ELA’ entre comunidades autónomas, que generan desigualdades en el acceso a recursos y apoyos para los enfermos según su lugar de residencia
ELAConELA celebrará mañana en el Congreso de los Diputados el encuentro ‘Un año después de la aprobación de la Ley ELA’La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
ELALas entidades de ConELA acuerdan “priorizar” la implementación “homogénea” de la 'ley ELA' sobre el Plan de ChoqueLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), tras un proceso de valoración mayoritaria entre las asociaciones que la conforman, ha decidido en Asamblea Extraordinaria no continuar con el Plan de Choque inicialmente previsto, con el objetivo de “mantener la coherencia institucional” y “centrar todos sus recursos humanos y estratégicos” en el despliegue de la 'ley ELA' y su aplicación “homogénea” en todas las comunidades autónomas
DependenciaDerechos Sociales traslada a las autonomías las nuevas prestaciones de las personas con ELA para su implementaciónEl Ministerio de Derechos Sociales trasladó este jueves a los gobiernos autonómicos los detalles del decreto ley que se aprobó este martes en el Consejo de Ministros para el desarrollo normativo de la Ley ELA (Ley 3/2004) y que las comunidades autónomas deben empezar a aplicar ahora, adaptando para ello sus sistemas de dependencia
DependenciaBustinduy detalla a ConELA el decreto que reforzará el sistema de dependencia y reconoce la “lucha” del movimientoEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, se reunió este miércoles con representantes de la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) para detallarles personalmente el contenido del decreto ley aprobado ayer por el Consejo de Ministros, que entra en vigor este jueves y que supondrá la movilización de 500 millones de euros para financiar el desarrollo integral de la Ley ELA (3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)
El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas
La Fundación Cermi Mujeres (FCM) recibió este lunes la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su trayectoria en la defensa y promoción de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, en un acto celebrado en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, concede este lunes un total de cinco Cruces de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a los servicios sociales de los municipios afectados por la dana, Óscar del Moral a título póstumo, la Junta Directiva de ConELA, la Fundación Gomaespuma y Cermi Mujeres. Se trata de la máxima distinción que reconoce la labor de entidades, profesionales e instituciones relacionadas con la acción social que hayan redundado en beneficio del bienestar social
El largometraje documental ‘ELAleteo de las libélulas’ llegará a los cines el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para convertir los testimonios de Juan Carlos Unzué, Martín Caparrós, Esther Portillo, Jordi Sabaté, Susi Seoane, José Jiménez, Olga Allende e Ilde Oliveras en "una reflexión sobre cómo seguir viviendo cuando la vida cambia de golpe", según comunicó la asociación ConELA
Coinciciendo con la Semana del Día Mundial dedicado a esta enfermedad, ConELA presentará el próximo jueves el ‘Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España’, una radiografía del despliegue de la norma en todo el territorio nacional con la que la confederación "pide garantizar que las personas afectadas reciban el 100% de los apoyos previstos, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas"
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reclamó este lunes que ninguna comunidad autónoma aplique copagos a las ayudas de la 'Ley ELA' y su presidente, José Jiménez, aseguró que aplicarlos o absorber prestaciones "rompe" con el "espíritu” de la norma
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) denunció este viernes que la aplicación de las ayudas vinculadas al grado 3+ de la Ley ELA sigue avanzando a “distintas velocidades” según la comunidad autónoma y exigió que el acceso a apoyos esenciales no dependa del territorio en el que vivan los enfermos y sus familias
ConELA y representantes de varias comunidades autónomas reclamaron este jueves agilizar la aplicación de la 'Ley ELA' ante su desarrollo desigual en el territorio, durante un acto celebrado en Barcelona con motivo del cuarto aniversario de la entidad, bajo el lema “4 años de comunidad: avances, logros y retos”
La aplicación de la Ley ELA empieza a traducirse en apoyos en algunos hogares, aunque de forma desigual y todavía insuficiente, una situación que centrará el análisis del movimiento asociativo mañana jueves en Barcelona, donde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reunirá a organizaciones de toda España para evaluar los primeros avances y advertir de que la atención aún no está garantizada en todos los casos
El ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) pidió este viernes en el Congreso de los Diputados criterios únicos para definir el Grado III Plus de ELA en toda España y alertó sobre las diferencias en la aplicación de la ‘ley ELA’ entre comunidades autónomas, que generan desigualdades en el acceso a recursos y apoyos para los enfermos según su lugar de residencia
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) celebrará mañana en el Congreso de los Diputados, a las 10.00 horas, el encuentro 'Un año después de la aprobación de la Ley ELA' para conmemorar que se cumple un año de la aprobación de una "ley histórica" y, además, "debatir sobre el reciente real decreto-ley que establece la financiación de la ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema"
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), tras un proceso de valoración mayoritaria entre las asociaciones que la conforman, ha decidido en Asamblea Extraordinaria no continuar con el Plan de Choque inicialmente previsto, con el objetivo de “mantener la coherencia institucional” y “centrar todos sus recursos humanos y estratégicos” en el despliegue de la 'ley ELA' y su aplicación “homogénea” en todas las comunidades autónomas
El Ministerio de Derechos Sociales trasladó este jueves a los gobiernos autonómicos los detalles del decreto ley que se aprobó este martes en el Consejo de Ministros para el desarrollo normativo de la Ley ELA (Ley 3/2004) y que las comunidades autónomas deben empezar a aplicar ahora, adaptando para ello sus sistemas de dependencia
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este jueves esperar la “máxima cooperación” por parte de las comunidades autónomas para que la atención 24 horas para los pacientes con ELA sea “realidad cuanto antes”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reivindicó este miércoles la aprobación por parte del Consejo de Ministros del decreto ley que permitirá reforzar el sistema de la dependencia como un “paso decisivo” hacia la aplicación “real” de la ley
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, se reunió este miércoles con representantes de la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA) para detallarles personalmente el contenido del decreto ley aprobado ayer por el Consejo de Ministros, que entra en vigor este jueves y que supondrá la movilización de 500 millones de euros para financiar el desarrollo integral de la Ley ELA (3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)
