Esta confederación, creada en 2022, que agrupa a diversas asociaciones dedicadas a apoyar a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), indicó que el evento "reunirá a personas afectadas" por esta enfermedad y también "a familiares, junto a los portavoces de los grupos parlamentarios que impulsaron la Ley 3/2024, de 30 de octubre". El objetivo es conmemorar el primer aniversario de la aprobación de esta normativa y, además, analizar los nuevos avances en su aplicación.

Con ELA indicó que se cumple "el primer aniversario de una ley histórica nacida del consenso político y del esfuerzo colectivo de las personas afectadas, sus familias y las entidades que conforman ConELA". Además, el encuentro servirá para "debatir sobre el reciente Real Decreto-Ley aprobado el 21 de octubre, que establece la financiación de la Ley y la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema, un paso decisivo para garantizar una atención integral y equitativa a las personas con ELA en todo el territorio", explicó.

La misión principal de ConELA es "fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad". Además promueve "la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de ELA" y trabaja para "sensibilizar y difundir la realidad de esta enfermedad", al tiempo que propòne que se logre una atención integral y especializada, humanista y personalizada, que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.